segunda-feira, 13 de agosto de 2012

Enfim, vamos falar de inclusão


Era novembro do ano passado e eu estava decidida a tirar o Felipe da creche onde ele estuda. Liguei para uma escola conhecida da Tijuca, recomendada inclusive pelo trabalho de inclusão. Em seu site, a escola se dizia "plural e coerente com uma sociedade mais justa e democrática". Parecia, assim, perfeita para receber nosso príncipe. Alô, gostaria de saber se a escola tem vaga para a última série de pré-escola em 2012. Resposta: Temos sim. E lá fui eu, cheia de expectativas. Na visita, a coordenadora me apresentou o projeto pedagógico e as instalações, tudo com um sorriso no rosto. Ao fim do tour, sentamos para conversar e contei que ainda não tinha um diagnóstico fechado, mas tudo indicava que meu filho tinha um transtorno do espectro autista. O sorriso desapareceu... Sinto muito, mas, infelizmente, não temos mais vagas para crianças especiais.
 
Desde que criei o blog, queria falar de inclusão escolar. Mas o tema é sofrido para mim (como é para a maioria dos pais de crianças especiais) e acabei, meio que inconscientemente, adiando esse papo. Mas agora, vamos lá.

Felipe, que vai fazer 6 anos esse mês, frequenta a mesma creche há pouco mais de quatro anos. O espaço é sensacional e as profissionais são dedicadas. Acontece que, no ano passado, quando ele mergulhou num processo de regressão de desenvolvimento e perda de linguagem, ninguém por lá sabia direito como lidar com a questão. Eu ia às reuniões de pais e via a professora apresentar os trabalhinhos de todos os alunos, menos do Felipe. Assistia à exibição de fotos das atividades realizadas pela escola e Felipe nunca aparecia. A equipe dizia que ele se recusava a participar. Que ele só chorava e gritava. E aí era eu que saía de lá chorando e chorando.

Então, resolvi me informar sobre escolas reconhecidas pelo trabalho com inclusão. Visitei quatro - três na Tijuca e uma no Largo do Machado. Fomos recusados em todas. Havia vagas, mas não para o meu filho. As escolas alegaram que já tinham um número x de crianças especiais matriculadas e que esses alunos requerem mais atenção, por isso o número de vagas é limitado (mas é limitado meeesmo, pois na minha visita só vi uma criança especial naquela escola citada lá em cima). Mas, vamos combinar? Isso é inconstitucional. Se há vagas e eu vou pagar a mensalidade como qualquer outra mãe, a escola não pode me fechar as portas, pode? Assim como ninguém pode ser discriminado por sua cor de pele, crença religiosa ou opção sexual, uma criança não pode ser discriminada por ter dificuldade de aprendizagem ou qualquer necessidade especial, ora bolas. Uma instituição de ensino tem que estar preparada para ensinar qualquer tipo de criança que chegue. É claro que eu pensei em ir à Justiça. Mas não quero que meu filho estude num lugar porque assim foi determinado por um juiz. Eu precisava de uma escola que quisesse recebê-lo.

Felipe acabou ficando na mesma creche este ano. A neuropediatra que o acompanha sugeriu que contratássemos uma mediadora escolar (nunca tinha ouvido falar disso, você já?) e assim eu fiz. Seu papel é possibilitar que oportunidades sejam criadas para que Felipe aprenda não apenas o conteúdo pedagógico, mas também as regras de convívio social. E a jovem Karina, estudiosa do assunto e apaixonada pelo que faz, espalhou na creche uma onda de entusiasmo pela inclusão. Coordenadoras, professoras, auxiliares, enfim, toda a equipe parece empenhada em ajudar o Felipe a se desenvolver. Sem falar nas crianças que, amigas do Felipe desde sempre, fazem isso por instinto.

Infelizmente, esse deverá ser o último ano dele lá, pois a creche não tem ensino fundamental. E, assim, voltei a visitar escolas e até encontrei algumas que se dispuseram a recebê-lo. Mas o que realmente se pode chamar de inclusão? Será que a inserção de crianças com necessidades especiais, como as que se encontram no espectro autista, em escolas regulares, é suficiente para intitularmos este processo como tal? Para mim, ficou muito claro que as tais escolas não estavam super felizes de receber meu filho como aluno. É quase como se estivessem me fazendo um favor.

Semana passada, visitei um colégio bem pequeno, em Laranjeiras, criado pela avó de um menino autista que havia passado pela mesma dificuldade de encontrar uma instituição de ensino para seu neto (ela chegou a visitar 60 escolas no Rio!) e, pedagoga aposentada, decidiu fundar uma. Há crianças com desenvolvimento normal por lá, mas são minoria. Existem, portanto, vantagens - eles parecem realmente saber o que estão fazendo - e desvantagens - a socialização poderia ser prejudicada, já que a maioria das crianças também tem dificuldade nessa área. Mas, o mais importante: dona Regina quer, e muito, ter o Felipe como aluno. Já é meio caminho andado...


domingo, 5 de agosto de 2012

Uma luz para o autismo no fim do microscópio

Quando nós, pais, recebemos o diagnóstico de que nosso filho está no chamado "espectro autista", confirmando algo que já suspeitávamos, a dor é profunda demais. E ela vem acompanhada do medo, da culpa, da revolta. Mas também sentimos, quem diria, um certo alívio. O inimigo ganha nome e sobrenome e, finalmente, podemos (ou achamos que podemos) traçar um plano de ação.  Entramos na fase de arregaçar as mangas em busca de um milagre, mergulhando em livros, filmes, blogs, estudos. E foi na busca desse milagre que descobri o cientista brasileiro Alysson Muotri, radicado nos EUA, que trabalha em pesquisas sobre autismo. E que começa a enxergar uma luz no fim do microscópio. A entrevista que fiz com ele saiu hoje, num especial sobre medicina do futuro do caderno de Saúde do Globo. Meu agradecimento especial à Daniela Laidens, do blog Janelinha para o Mundo, que já tinha entrevistado o Alysson e me deu a maior força para fazer essa matéria.
 
Leia a entrevista aqui.