Adeus, remédios

Quando Felipe tinha 4 anos, entrou num processo de regressão do desenvolvimento. O quadro começou com crises de birra, noites de insônia, ataques de pânico e muita agitação, evoluiu para ansiedade extrema, agressividade e depressão e, no fim, houve a perda da linguagem e de habilidades já adquiridas. Foi um período de muito sofrimento para ele e para a nossa família. Depois de alguns meses de hesitação, nos demos por vencidos e, por recomendação médica, nosso principezinho começou a tomar medicação controlada.

O X*, neuroléptico mais usado em pacientes com Transtorno do Espectro Autista (que é, na verdade, um remédio para sintomas de esquizofrenia), nos causou um alívio imediato. Felipe voltou a dormir e a sorrir, a agressividade desapareceu. Se no auge da crise era impossível para a creche onde ele estudava mantê-lo em sala de aula, aos poucos, junto com a mediadora, ele voltava a participar das atividades escolares.

Mas, passado um tempo, a agitação voltava a aumentar, assim como a tristeza. E, à medida que mais lágrimas escorriam de seus lindos olhos verdes, íamos "ajustando" a dose (sempre com acompanhamento médico, claro). Começamos com 0,25ml antes de dormir, passamos para 0,5ml, depois 1ml em duas doses... Finalmente, chegamos a 3ml diários.

Mas, como a perda de linguagem poderia ser indício de crises convulsivas imperceptíveis (inclusive não detectadas pelo eletroencefalograma), foi receitado o Y*, que é um remédio para epilepsia e também um estabilizador de humor. E já que a tristeza e a ansiedade reapareciam, foi inserida a Z*. A agitação não o deixava aprender, então tentamos a polêmica R*, a tal "droga da obediência" - neste caso, por apenas três dias, pois os efeitos dela no cérebro do nosso principezinho foram catastróficos. E quando a insônia voltou, a W* entrou.

Já entenderam onde quero chegar? A minha conclusão, passado um tempo, foi a de que a medicação controlada não resolve o problema. Ela mascara os sintomas indesejáveis, mas com o tempo o organismo se acostuma e pede mais, e mais, e mais. Cheguei ao cúmulo de ver no meu filho o efeito que, em farmacologia, é chamado de "zombie like". Ele ficava paradão e babava um pouco. E meu coração ficava do tamanho de um feijãozinho. Então, decidimos dar adeus aos remédios, começando pelo Y* e pela Z*.

Com muito medo do que viria pela frente, há alguns meses começamos a reduzir a dose do X*. Atualmente Felipe toma uma dose mínima, e estamos caminhando para a retirada total. Com ajuda da melatonina, o hormônio natural do sono, nossas noites só continuam movimentadas por causa do tagarela do Rafa, que fala até dormindo.

Dois pica-paus que se divertem muito juntos!

E o Felipe está segurando a onda. Agitado, sim, mas sem nenhuma agressividade ou sinais de depressão. Seu sorriso conquistador está sempre ali para cativar a todos. Está se interessando mais pelos brinquedos e pelos joguinhos do iPad, pois a concentração melhorou. Qual a fórmula? Temos investido num composto milagroso de alimentação mais saudável (ainda longe do ideal, confesso), exercícios físicos, muita dedicação, amor... e terapias, claro.

Não sou uma pessoa radical em nada e sei que mais para frente podemos mudar de ideia. Acredito que em alguns casos a medicação pode ajudar, sim, no processo de aprendizado. Essa foi a nossa opção AGORA. Aos poucos, fomos entendendo o que angustia o Felipe e assim vamos tentando ajudá-lo. É claro que muitas vezes a cabecinha dele é um mistério e nem sempre conseguimos decifrar um choro, por exemplo. Nesses casos, a gente apela... pros beijinhos e pra cosquinha! Santo remédio!

* Achei melhor omitir o nome dos remédios, mas vale frisar que todos são controlados e, portanto, somente são vendidos com receita médica.

50 tons de autismo

- Seu filho é autista? Ah, mas, apesar de autistas terem suas limitações, são muito inteligentes, né? Verdadeiros gênios! Já viu aquele filme 'Rain Main'?

Não sei quantas vezes eu já tive essa conversa. Aí vem a minha explicação de que nem todos são assim. Que enquanto alguns autistas têm vida normal, apenas com uma limitação para compreender metáforas e ironias, ou uma ansiedade exacerbada, que dificulta que estejam no meio de multidões, outros têm que ser protegidos de si mesmos devido a comportamentos de auto-agressão, ou precisam usar fraldas mesmo depois de adultos (lembrando que a intervenção precoce é sempre a melhor maneira de ajudar os autistas a evoluírem dentro do espectro). Ah, e tem os gênios, claro.

Eu já estive neste lugar. Não sabia nada de autismo até ser mãe do Felipe. Achava que todos os autistas ficavam olhando para o alto e balançando o corpo. E não me importo nem um pouco de explicar que existem 50, 100, infinitos tons de autismo. E que meu filho talvez esteja ali no centro dessa escala.

Há famílias que chamam o autismo de bênção, e exaltam as características singulares de seus filhos. Outras que nunca se recuperam da perda da criança idealizada. É óbvio que a diferença, aí, está no grau de autismo. E eu? Bom, estou longe de achar que o transtorno é só um traço da personalidade de Felipe...

Não queria que meu filho tivesse que passar por tantas dificuldades. Adoraria levá-lo para se divertir numa festa infantil sem que ele ficasse nervoso com a confusão, que ele pudesse ir ao cinema sem que o som alto e as imagens rápidas e sucessivas o deixassem em pânico, que ele conseguisse brincar com as outras crianças sem que elas se afastassem porque não entendem seu jeito de ser.

Queria que ele pudesse me dizer qual é sua cor preferida e qual dos super-poderes dos heróis ele acha mais legal. E, enquanto a maioria das mães reclamam dos apelos consumistas de seus filhos, adoraria que o meu filho pedisse por um brinquedo carérrimo no seu aniversário. Porque, na verdade, é muito difícil descobrir algum que ele se interesse.

Queria, mais do que tudo, entender o que Felipe quer me dizer no auge de suas crises de raiva e frustração.Tenho momentos de desânimo, de impaciência... Muitos! E se existisse uma pílula milagrosa que fizesse desaparecer esses obstáculos da vida do meu filho, eu daria a ele.

Mas... (tem que ter um mas!) também estou longe de achar que ter um filho autista é uma lástima. E, como virou moda fazer listas, aí vai o meu Top 10 de como é bom ser mãe do Felipe:

1) O sorriso do Felipe é qualquer coisa de extraordinário. Todo o seu rosto se ilumina.
2) Felipe rejeita totalmente o senso comum de que "autistas se isolam" e adora estar perto de gente! Seus abraços de urso deixam os estranhos um pouco desconcertados no início... mas depois eles se apaixonam!
3) De uns tempos pra cá, Felipe deu pra balançar o corpo timidamente quando ouve uma música. Own... é muito fofo.
4) Ou ele cantarola alguma canção que nem sempre conseguimos descobrir qual é, mas não importa: é a coisa mais linda!
5) As gargalhadas de Felipe quando fingimos que vamos mordê-lo ou quando o pai brinca de jogá-lo na cama são contagiantes!
6) Quando está dormindo, Felipe parece um anjinho, dá vontade de ficar enchendo de beijos! (tá boooom, qualquer criança dormindo parece um anjinho...)
7) Felipe metido a independente é divertidíssimo! Vai na geladeira, pega prato no escorredor, talher na gaveta... e se serve sozinho!! A gente encontra depois os rastros...
8) Ele enche o saco do Rafa, como qualquer irmão, hehehehe... E morre de rir quando o caçula se cansa e parte com tudo pra cima dele!
9) O esforço de Felipe pra falar uma ou duas palavrinhas é digno de admiração. Não é fácil pra ele, mas ele está tentando!
10) Meu filho é lindooooooo!!!

Já viram um palhacinho banguela mais bonito do que esse?

O sorriso sumiu. A vaga, idem

Uma nova lei garante que todas as escolas do Estado do Rio terão de oferecer pelo menos duas vagas em cada turma para crianças e adolescentes com autismo. Embora uma lei federal já determine, desde 2009, que toda escola deve aceitar crianças com deficiência, a realidade ainda é diferente. Escrevi um artigo para o Globo sobre a nossa saga por uma escola para o Felipe e minha opinião sobre a lei n° 6708/2014. Quem quiser ler, compartilho aqui (ok, com muito atraso, todo mundo já leu via Facebook!): http://oglobo.globo.com/rio/o-sorriso-sumiu-vaga-idem-11888930#ixzz2wFqiy3re

Já ensaiando a dancinha da vitória

- Ele me bateu!

Dia desses, Felipe (que fez 7 anos), veio fazer queixa do Rafael (que acaba de completar 2). Com carinha de sentido, o grandalhão repetiu a frase acima umas dez vezes seguidas. Ficou magoado mesmo com o irmão caçula. Para a maioria das mães, não há motivo para comemoração neste episódio. Para mim, as palavras de Felipe foram a injeção de ânimo de que eu precisava para continuar batalhando pelo seu desenvolvimento. Meu filhote compartilhou algo comigo, iniciou um diálogo, se comunicou de maneira totalmente adequada. Irmãos, até mesmo quando enchem o nosso saco, dão uma ajudinha para o nosso crescimento, né?

Para quem não está entendendo o que quero dizer, Felipe costuma falar palavrinhas soltas, às vezes contextualizadas, outras não (ou talvez sim, e nós é que estamos fora do contexto), e forma pequenas frases para pedir algo. Basicamente "quero x" (suco, ou batatinha, ou pizza, ou cachorro-quente, ou bala... nossa, o repertório de guloseimas até que é vasto!) e "abre a porta" (que às vezes é substituída por "casa da vovó!", quando ele resolve ser mais direto e dizer logo o motivo de querer fugir de casa).

Então, essa novidade foi super comemorada por mim, pela nossa família e pela "equipe multidisciplinar" do príncipe Felipe (professora, mediadora escolar, terapeuta comportamental, fonoaudióloga, professor de natação... ufa!). A verdade é que, às vezes, não curto as conquistas tanto quando elas merecem, pois o foco está no próximo passo, nos próximos ganhos. Há sempre o medo de estar perdendo o bonde, o que faz com que eu me concentre tanto em pesquisar novas abordagens que possam contribuir para o aprendizado do rapazinho que acabo não me concentrando no aqui e agora.

Mas Felipe tem tido outros avanços: a concentração melhorou e ele já consegue ficar até uma hora sentado fazendo as atividades pedagógicas com a terapeuta. Na escola, segundo a professora e a mediadora, quase não tem mais usado o choro como forma de se comunicar (em casa, bom... todos sabem que santo de casa não faz milagre!).

Ainda segundo a mediadora, a psicóloga Karina, que há quase dois anos o acompanha no período escolar, "Felipe está nomeando as coisas mais espontaneamente, e chama os amigos pelo nome". E vejam o relato de ontem da Raquel, terapeuta comportamental: "Hoje trabalhamos compreensão utilizando o livro dos 3 porquinhos e os fantoches. Felipe ia me dizendo, em alguns momentos com auxílio, as cenas que estavam no livro e íamos imitando com os fantoches. Ele participou muito da brincadeira! Manteve olhar compartilhado e demonstrou interesse pela mesma." Pode parecer simples pra alguns, mas pra gente é tipo... Uauuuu... Ah, e ele nunca mais fez xixi nas calças (exceto dormindo, mas calma, né, a gente chega lá!). Então, pensando bem... tenho razões suficientes pra começar a ensaiar a dancinha da vitória, não?

Rafa enchendo o saco do Felipe, mas dessa vez foi com beijos e não com tapas!

Vitória, filhão! Hehehehe

Linda não é fictícia

Quando soube que “Amor à vida” teria uma personagem autista, confesso que fiquei um pouco receosa. Qual seria a cara do autismo no horário nobre? Quem convive de perto com o transtorno sabe que ele pode ter muitas caras. Autistas que balançam o corpo. Que não falam. Que falam sem parar. Quietos demais. Agitados demais. Autistas que jamais aprendem a ler ou escrever. Autistas cotados para ganhar o Nobel de Física.

A questão é que, quando retratado no cinema ou na TV, o autismo — uma disfunção que afeta a capacidade de comunicação, de socialização e de comportamento — é, geralmente, de grau leve. E, assim, o espectador segue sem conhecer melhor as dificuldades que envolvem pelo menos 1 milhão de brasileiros.

Mas a cara do autismo na novela das nove não é maquiada. Linda, aos 20 anos, apresenta um atraso de linguagem severo, faz xixi na cama e tem crises desmedidas quando se desequilibra emocionalmente. Linda não é fictícia. Linda é bem real. E Bruna Linzmeyer a interpreta com maestria.

Torço muito para que todas as mães e pais estejam assistindo à novela. E entendam que aquela criança que viram no parquinho com comportamento inadequado talvez não seja mal-educada, mas sim, autista. E até incentivem seus filhos a fazer amizade com ela. Torço para que todos os professores estejam vendo a novela. E se interessem em conhecer a melhor forma de ensinar essas crianças com dificuldade de aprendizagem. Torço para que todos os brasileiros estejam acompanhando a novela. E se lembrem de Linda quando meu filho ou qualquer outro autista cruzar seus caminhos.

O texto foi escrito para a Revista da TV, do Globo, no dia 28/07/2013 (para visualizar no site do jornal, clique aqui).

Um prenúncio do temido bullying

- Vamos embora, Bia, lá vem o "favelado" - disse Júlia, 5 anos, para a prima de 7, ao ver Felipe se aproximando do parquinho.

Júlia e Bia já tinham cruzado com Felipe na pousada algumas vezes e o viram correndo pra lá e pra cá, dando seus gritinhos engraçados, divertindo-se de forma um pouco diferente da convencional e tendo pequenas crises de irritabilidade. É claro que não fiquei zangada com a pequena e ri da palavra politicamente incorreta que ela escolheu: "favelado", quando o que ela pensava mesmo é que meu filhote era um baita dum mal-educado (e as duas palavras não são sinônimas!)... Mas é claro que essas situações sempre me fazem ficar preocupada com o que poderá vir pela frente, talvez na adolescência: o tão temido bullying.

No dia seguinte, mais um encontro no parquinho. Dessa vez, foi a Bia quem disse pra Júlia, quando a viu entrando num túnel ao mesmo tempo em que Felipe entrava na outra extremidade:

- Se eu fosse você, não entrava nesse túnel...

Júlia então percebeu a presença do meu príncipe e... ai, caramba, fugiu como o diabo foge da cruz. Decidi pedir uma ajudinha das duas pra cuidar do Rafa num brinquedo (bebês são irresistíveis com as meninas, hehehe) e assim acabei puxando papo com as primas, uma carioca e a outra, paulistana. E aí a Júlia me perguntou: "Quantos anos ele tem?", apontando para o Felipe, quase pedindo uma explicação para o fato de um menino tão grande não falar e  fazer tantas "besteiras". Aproveitei a deixa pra apresentá-la ao autismo.

- Ele vai fazer 7. Mas ele não fala e te parece um pouco estranho porque ele é autista, sabe o que é isso? Significa que o cérebro dele funciona de forma diferente, o que faz com que ele tenha dificuldade de se comunicar e de se relacionar com as pessoas. Mas ele gosta de muitas coisas que você gosta, como ir à piscina, no pula-pula... E fica muito feliz quando as outras crianças falam com ele e querem ajudá-lo a participar de uma brincadeira!

Júlia prestou atenção, fez um "Ã-hã", e vida que segue. Pelo menos, a partir daí, as meninas não fizeram mais comentários que pudessem deixar o Felipe triste (embora ele, aparentemente, estivesse alheio às sutis ofensas, mas nunca se sabe). É claro que tudo isso é coisa de criança e o alvo poderia ser qualquer um: o colega gordinho, o que usa óculos, o de outra etnia ou simplesmente um com quem o santo não bate. Mas, como não posso ensinar meu filho a se defender, e como sei que a maioria das mães, por falta de proximidade com o assunto ou mesmo desconhecimento, não conversa com seus filhos sobre pessoas com deficiências, achei que convinha falar.

Aliás, faço aqui um parênteses: quando eu era criança, tive um colega de classe que não falava. Eu não sabia o que ele tinha, só lembro que alguém me disse que ele não era surdo, como eu supunha. Ninguém nunca me explicou qual era o "problema" dele. E ele tinha um irmão - esse não tinha dificuldade de fala, mas era agitadíssimo, vivia quebrando as coisas e fazia muitas "besteiras" (como o Felipe, hehehe). Todos o achavam meio "retardado" - palavra horrível, eu sei, mas era a que usávamos na época, infelizmente. Nunca me aproximei deles pra brincar...

Então, se eu puder fazer um pedido a cada mãe ou pai que lerem esse texto, é que, quando houver uma oportunidade, explique aos seus filhos, de maneira lúdica, sem parecer um drama, o que é autismo. E TDAH. E Síndrome de Down. E porque algumas pessoas usam cadeiras de rodas. E que não é para rir do coleguinha se ele fizer xixi ou cocô na calça, por exemplo, ou se ele babar, ou ainda se ficar balançando as mãozinhas de maneira diferente. E que, por mais "batida" ou piegas que essa frase te pareça, SER DIFERENTE É NORMAL. Temos tido muitas provas ultimamente de que vááários adultos ainda não aprenderam essa lição, não é mesmo?



Uma ferida quase cicatrizada

Há um ano, participei da caminhada do Dia Mundial da Conscientização do Autismo pela primeira vez. No 2 de abril de 2012, havia apenas 3 meses que o diagnóstico do Felipe fora fechado, aos 5 anos e 5 meses - Transtorno Desintegrativo da Infância, que integra os Transtornos do Espectro Autista (TEAs) -, apesar da certeza que me acompanhava havia muito tempo de que algo estava errado. Lembro de ter comentado com o Carlos sobre a caminhada que aconteceria e de ele me dizer, enfático: "Vamos lá". Eu titubeei. Não sabia bem o motivo, mas não estava totalmente à vontade em ir ao evento.

Mas lá fomos nós - eu, Carlos, Felipe e o pequeno Rafa, então com 6 meses de idade - para a Praia do Leblon. E, no meio do caminho, encontramos um querido colega de trabalho, que estava lá por acaso, para se exercitar. Carlos cumprimentou-o com a simpatia de sempre e deu uma breve explicação sobre o que fazíamos ali. Eu fiquei muda, paralisada.

Eu não estava envergonhada por ter um filho autista. Estava envergonhada por não ter, nunca, sinalizado para ninguém (exceto os muito íntimos) que havia algo diferente com nosso filho. Quando algum conhecido perguntava "Como está o Felipe?", eu sempre respondia "Bem!". E quando falavam coisas do tipo "Ah, está na fase dos porquês, pergunta tudo, né?", eu ria, dizia "É..." e saía de fininho. Não sabia o que dizer... Deveria começar a desfilar nossas angústias em relação a Felipe? Contar que não, meu filho nunca perguntou o porquê de nada, pois mal podia falar?

Aquela era uma ferida aberta e toda vez que eu decidia enfiar o dedo nela acabava chorando descontroladamente de tanta dor. Mas, depois do diagnóstico, me incomodou muito que amigos e colegas não soubessem o que estava acontecendo. Eu me sentia mentindo para todos.

Poucos dias depois da caminhada, criei este blog. E muita gente quis saber mais sobre o Felipe. Alguns amigos que nunca haviam tido contato com o autismo, passaram a me enviar links de matérias, artigos e pesquisas envolvendo o tema, ou dicas de livros e seminários. Conhecidos e desconhecidos vieram me pedir ou me dar recomendações de médicos e terapeutas. E essa foi a minha terapia. Obrigada por isso.

Nesse 2 de abril que passou, fiz campanha no Facebook para divulgar a data e convidei amigos para irem à caminhada vestidos de azul, a cor que representa o autismo. Com meus dois rapazinhos e meu rapagão super gripados e febris no dia, acabamos chegando no finzinho do evento. Mas a tempo de falar com conhecidos com alegria e tranquilidade por estar ali. Hoje, o autismo é uma ferida quase cicatrizada na minha pele.



Felipe passa o posto de príncipe para o Rafa. Agora, ele se acha o rei da casa!