Bye, bye, escola regular

Parece contraditório. Eu, que sempre briguei tanto pela inclusão escolar de crianças com deficiência, estou tirando meu filho autista do ensino regular para colocar na educação especial.

Não foi uma decisão fácil. Matricular Felipe na escola especial foi admitir, definitivamente, que ele não terá, um dia, uma vida "normal" - esperança que eu já nutri, num passado cada vez mais distante.

Continuo defendendo a inclusão, é claro! Vivemos num mundo só, e ele é de todos. E é por isso que devemos, sim, obrigar as escolas regulares a receberem alunos com deficiência e cobrar as adaptações que forem necessárias. Só a família - nunca a escola ou a professora! - pode decidir o que é melhor para um filho: o ensino regular ou a educação especial.

Acontece que, no momento, achamos que a segunda opção poderá ser mais produtiva para o Felipe. Com dificuldades de aprendizagem sérias, é como se nosso menino tivesse caído de pára-quedas numa aula de grego de nível avançado.

Felipe estava numa turma de 2º ano do Ensino Fundamental, com crianças dois anos mais novas que ele. Enquanto elas vinham estudando sobre diferenças culturais e aprendendo a multiplicar, ele está iniciando a alfabetização e ainda tem dificuldade para quantificar. Obviamente, não dá para colocar Felipe no jardim de infância, com crianças ainda mais novas, por mais dócil que ele seja. Com 10 anos e 43kg, nosso príncipe já está com um pezinho na adolescência. 

Ainda que seus trabalhos e provas fossem "personalizados", sinto que Felipe estava perdendo um tempo precioso como ouvinte nessas aulas de "grego avançado". Em vez disso, ele poderia estar trabalhando mais intensamente para adquirir conhecimentos úteis, como informar seus dados pessoais ou relatar fatos ocorridos.

É claro que ele sempre mostra pra gente o quanto é um garoto esperto e que aprende coisas novas a todo momento. Mas achamos que seu potencial pode e deve ser mais explorado.

Os amigos da escola atual vão deixar saudades! Assim como os pequeninos da antiga creche deixaram. Meu menininho beijoqueiro é tão querido por todos! Mas sei que logo, logo Felipe terá conquistado o coração de seus novos amigos. 

Bye, bye, escola regular.

Educação especial, aí vamos nós.


***

PS. Encontrar a instituição de educação especial dos sonhos é missão impossível - se escola regular perfeita já é uma utopia... Mas ser recebida numa sala de aula com tantos beijos e abraços dos aluninhos da educação especial, como eu fui... isso não tem preço! 

Nosso príncipe Rafael

Faltava pouco para o Rafael nascer quando recebemos o diagnóstico de autismo de Felipe. Logo os nossos dias ficaram bem agitados: ora choros de um bebê com cólica, ora gritos de um menino com crises de ansiedade. Visitas ao pediatra pra saber quanto Rafa havia crescido (em tamanho), muitas idas a terapeutas pra ajudar Felipe a crescer (emocionalmente e cognitivamente). Vida de caçula não é fácil: os pais já sabem que seu bebê não vai quebrar e acabam sendo mais flexíveis em termos de atenção. Imagine se os pais também estão precisando, muito, de colo.

Talvez por isso Rafa tenha se tornado um verdadeiro showman: falante, alegre, independente em diversos aspectos e bem chegado aos holofotes. Mas a conta chegou. Ano passado, começamos a notar sua imaturidade emocional.

Com 4 anos, Rafa já falava sobre planetas, dinossauros e hábitos alimentares de animais selvagens, mas se recusava a fazer cocô no vaso - pedia fralda. Era totalmente independente nadando numa piscina funda, mas acordava de hora em hora todas as noites pra pedir mamadeira. Começou a reconhecer as letras e os números, mas chorava feito um bebê se lhe dessem uma bronca. Crescer é difícil mesmo. Ainda mais se seu irmão 5 anos mais velho ainda precisa de tanta ajuda.

Comecei a achar também que o ciúme do Rafa em relação ao Felipe ia além do ciúme normal de irmão. Vira e mexe ele "esquecia" o Felipe ao falar de nossa família. Eu temia a discriminação dentro de casa. Eu temia não estar fazendo um bom trabalho na conscientização do meu próprio filho.

Desde sempre, explicamos pro Rafa os motivos das dificuldades de aprendizagem e comunicação e dos comportamentos "estranhos" do Felipe. E ele aprendeu a explicar quando alguém, por exemplo, pergunta ao Felipe seu nome e fica sem resposta: "Meu irmão precisa de uma ajudinha para falar. Fala seu nome, Felipe! Fe...?". Mas, por mais que parecesse um "doutor" ao falar da deficiência do irmão, talvez no seu coraçãozinho ele não compreendesse tudo como parecia.

Essa história é para falar que os irmãos de uma criança com autismo, ou outra deficiência qualquer, precisam ser olhados com todo o cuidado. Agora estamos trabalhando o amadurecimento do Rafa. Com muita atenção, uma boa dose de afeto e outra de disciplina.

Nos últimos tempos, Rafa está bem carinhoso com o Felipe (no vídeo abaixo, ele quis cantar para acalmar o irmão que estava chorando, nervoso), embora goste mesmo é de mandar nele! Passou a fazer o cocô no vaso, largou a mamadeira e agora dorme a noite toda quase sempre, o que está sendo motivo de muita comemoração. O choro exagerado, bom, ainda estamos trabalhando nisso. Mas ele se gaba mesmo é de seus outros "conhecimentos": saber assoviar, estalar os dedos, dar cambalhotas e saltar bem alto. Esse menininho vai mesmo longe. Voa, Rafa!

Festa, quatro anos depois

Agosto de 2011. Aniversário de 5 anos do Felipe, ainda sem diagnóstico. Eu, com um barrigão de oito meses de gravidez, à espera do Rafa, queria que meu príncipe tivesse uma bela festa. Afinal, viria um irmão por aí, e eu achava que ele precisava se sentir amado, festejado.

Bufê, decoração, cama elástica, piscina de bolas, recreação, tudo acertado. Quando contei sobre a festa para a médica que acompanhava o Felipe, ela sugeriu que cancelássemos tudo. Me recusei. Achava que ia dar tudo certo. Não deu.

Nunca gostei de muito barulho. Então, a festa não tinha música alta nem animadores com microfones. O grupo de recreação, aliás, era ótimo. E a ideia de distribuir instrumentos musicais para as crianças tocarem e cantarem juntas uma cantiga parecia realmente divertida. Não para o Felipe. Ou não para ele naquele momento.

Veio a crise. Tentei contornar e, aos poucos, Felipe acabou se acalmando. Mas, ainda que não fosse uma mega festa, era muita gente ao redor dele. Uma decoração com muitos estímulos visuais. No fim das contas, foi um aniversário sem um sorriso do aniversariante. E com uma mãe triste e frustrada.

Nos agostos seguintes, pós-diagnóstico, não ousei pensar em festa. Comemoramos os 6 anos de Felipe com um piquenique no Jardim Botânico. Só a turminha da creche, ele e mais sete amiguinhos. Os 7 e 8 anos foram festejados com um bolinho na escola, na hora do recreio. O príncipe ficou feliz.

Agosto de 2015. Aniversário de 9 anos. Decidi fazer uma festinha para Felipe. Para ele, preciso frisar. Foram convidados os coleguinhas mais próximos. A música era tão baixinha que nem se ouvia. A cama elástica e o tobogã que ele gosta estavam lá. Coloquei a mão na massa e cuidei da decoração - coisa simples, mas bem coloridinha. E caprichada. Porque meu filho merece.

O resultado? Nem preciso dizer. Sabe aquela história de "uma imagem vale mais que mil palavras"? Dá uma olhada. Ele não ficou só feliz. Ficou radiante.

Para outras famílias que passam por essas dificuldades, fica a dica: não dá para deixar de viver a vida porque se tem um filho autista, mas que tal tentar adaptar algumas coisas para ficar do jeitinho que ele vai se sentir confortável? E, com o tempo, ir inserindo novidades para ele se acostumar aos poucos?

Adeus, remédios

Quando Felipe tinha 4 anos, entrou num processo de regressão do desenvolvimento. O quadro começou com crises de birra, noites de insônia, ataques de pânico e muita agitação, evoluiu para ansiedade extrema, agressividade e depressão e, no fim, houve a perda da linguagem e de habilidades já adquiridas. Foi um período de muito sofrimento para ele e para a nossa família. Depois de alguns meses de hesitação, nos demos por vencidos e, por recomendação médica, nosso principezinho começou a tomar medicação controlada.

O X*, neuroléptico mais usado em pacientes com Transtorno do Espectro Autista (que é, na verdade, um remédio para sintomas de esquizofrenia), nos causou um alívio imediato. Felipe voltou a dormir e a sorrir, a agressividade desapareceu. Se no auge da crise era impossível para a creche onde ele estudava mantê-lo em sala de aula, aos poucos, junto com a mediadora, ele voltava a participar das atividades escolares.

Mas, passado um tempo, a agitação voltava a aumentar, assim como a tristeza. E, à medida que mais lágrimas escorriam de seus lindos olhos verdes, íamos "ajustando" a dose (sempre com acompanhamento médico, claro). Começamos com 0,25ml antes de dormir, passamos para 0,5ml, depois 1ml em duas doses... Finalmente, chegamos a 3ml diários.

Mas, como a perda de linguagem poderia ser indício de crises convulsivas imperceptíveis (inclusive não detectadas pelo eletroencefalograma), foi receitado o Y*, que é um remédio para epilepsia e também um estabilizador de humor. E já que a tristeza e a ansiedade reapareciam, foi inserida a Z*. A agitação não o deixava aprender, então tentamos a polêmica R*, a tal "droga da obediência" - neste caso, por apenas três dias, pois os efeitos dela no cérebro do nosso principezinho foram catastróficos. E quando a insônia voltou, a W* entrou.

Já entenderam onde quero chegar? A minha conclusão, passado um tempo, foi a de que a medicação controlada não resolve o problema. Ela mascara os sintomas indesejáveis, mas com o tempo o organismo se acostuma e pede mais, e mais, e mais. Cheguei ao cúmulo de ver no meu filho o efeito que, em farmacologia, é chamado de "zombie like". Ele ficava paradão e babava um pouco. E meu coração ficava do tamanho de um feijãozinho. Então, decidimos dar adeus aos remédios, começando pelo Y* e pela Z*.

Com muito medo do que viria pela frente, há alguns meses começamos a reduzir a dose do X*. Atualmente Felipe toma uma dose mínima, e estamos caminhando para a retirada total. Com ajuda da melatonina, o hormônio natural do sono, nossas noites só continuam movimentadas por causa do tagarela do Rafa, que fala até dormindo.

Dois pica-paus que se divertem muito juntos!

E o Felipe está segurando a onda. Agitado, sim, mas sem nenhuma agressividade ou sinais de depressão. Seu sorriso conquistador está sempre ali para cativar a todos. Está se interessando mais pelos brinquedos e pelos joguinhos do iPad, pois a concentração melhorou. Qual a fórmula? Temos investido num composto milagroso de alimentação mais saudável (ainda longe do ideal, confesso), exercícios físicos, muita dedicação, amor... e terapias, claro.

Não sou uma pessoa radical em nada e sei que mais para frente podemos mudar de ideia. Acredito que em alguns casos a medicação pode ajudar, sim, no processo de aprendizado. Essa foi a nossa opção AGORA. Aos poucos, fomos entendendo o que angustia o Felipe e assim vamos tentando ajudá-lo. É claro que muitas vezes a cabecinha dele é um mistério e nem sempre conseguimos decifrar um choro, por exemplo. Nesses casos, a gente apela... pros beijinhos e pra cosquinha! Santo remédio!

* Achei melhor omitir o nome dos remédios, mas vale frisar que todos são controlados e, portanto, somente são vendidos com receita médica.

50 tons de autismo

- Seu filho é autista? Ah, mas, apesar de autistas terem suas limitações, são muito inteligentes, né? Verdadeiros gênios! Já viu aquele filme 'Rain Main'?

Não sei quantas vezes eu já tive essa conversa. Aí vem a minha explicação de que nem todos são assim. Que enquanto alguns autistas têm vida normal, apenas com uma limitação para compreender metáforas e ironias, ou uma ansiedade exacerbada, que dificulta que estejam no meio de multidões, outros têm que ser protegidos de si mesmos devido a comportamentos de auto-agressão, ou precisam usar fraldas mesmo depois de adultos (lembrando que a intervenção precoce é sempre a melhor maneira de ajudar os autistas a evoluírem dentro do espectro). Ah, e tem os gênios, claro.

Eu já estive neste lugar. Não sabia nada de autismo até ser mãe do Felipe. Achava que todos os autistas ficavam olhando para o alto e balançando o corpo. E não me importo nem um pouco de explicar que existem 50, 100, infinitos tons de autismo. E que meu filho talvez esteja ali no centro dessa escala.

Há famílias que chamam o autismo de bênção, e exaltam as características singulares de seus filhos. Outras que nunca se recuperam da perda da criança idealizada. É óbvio que a diferença, aí, está no grau de autismo. E eu? Bom, estou longe de achar que o transtorno é só um traço da personalidade de Felipe...

Não queria que meu filho tivesse que passar por tantas dificuldades. Adoraria levá-lo para se divertir numa festa infantil sem que ele ficasse nervoso com a confusão, que ele pudesse ir ao cinema sem que o som alto e as imagens rápidas e sucessivas o deixassem em pânico, que ele conseguisse brincar com as outras crianças sem que elas se afastassem porque não entendem seu jeito de ser.

Queria que ele pudesse me dizer qual é sua cor preferida e qual dos super-poderes dos heróis ele acha mais legal. E, enquanto a maioria das mães reclamam dos apelos consumistas de seus filhos, adoraria que o meu filho pedisse por um brinquedo carérrimo no seu aniversário. Porque, na verdade, é muito difícil descobrir algum que ele se interesse.

Queria, mais do que tudo, entender o que Felipe quer me dizer no auge de suas crises de raiva e frustração.Tenho momentos de desânimo, de impaciência... Muitos! E se existisse uma pílula milagrosa que fizesse desaparecer esses obstáculos da vida do meu filho, eu daria a ele.

Mas... (tem que ter um mas!) também estou longe de achar que ter um filho autista é uma lástima. E, como virou moda fazer listas, aí vai o meu Top 10 de como é bom ser mãe do Felipe:

1) O sorriso do Felipe é qualquer coisa de extraordinário. Todo o seu rosto se ilumina.
2) Felipe rejeita totalmente o senso comum de que "autistas se isolam" e adora estar perto de gente! Seus abraços de urso deixam os estranhos um pouco desconcertados no início... mas depois eles se apaixonam!
3) De uns tempos pra cá, Felipe deu pra balançar o corpo timidamente quando ouve uma música. Own... é muito fofo.
4) Ou ele cantarola alguma canção que nem sempre conseguimos descobrir qual é, mas não importa: é a coisa mais linda!
5) As gargalhadas de Felipe quando fingimos que vamos mordê-lo ou quando o pai brinca de jogá-lo na cama são contagiantes!
6) Quando está dormindo, Felipe parece um anjinho, dá vontade de ficar enchendo de beijos! (tá boooom, qualquer criança dormindo parece um anjinho...)
7) Felipe metido a independente é divertidíssimo! Vai na geladeira, pega prato no escorredor, talher na gaveta... e se serve sozinho!! A gente encontra depois os rastros...
8) Ele enche o saco do Rafa, como qualquer irmão, hehehehe... E morre de rir quando o caçula se cansa e parte com tudo pra cima dele!
9) O esforço de Felipe pra falar uma ou duas palavrinhas é digno de admiração. Não é fácil pra ele, mas ele está tentando!
10) Meu filho é lindooooooo!!!

Já viram um palhacinho banguela mais bonito do que esse?

O sorriso sumiu. A vaga, idem

Uma nova lei garante que todas as escolas do Estado do Rio terão de oferecer pelo menos duas vagas em cada turma para crianças e adolescentes com autismo. Embora uma lei federal já determine, desde 2009, que toda escola deve aceitar crianças com deficiência, a realidade ainda é diferente. Escrevi um artigo para o Globo sobre a nossa saga por uma escola para o Felipe e minha opinião sobre a lei n° 6708/2014. Quem quiser ler, compartilho aqui (ok, com muito atraso, todo mundo já leu via Facebook!): http://oglobo.globo.com/rio/o-sorriso-sumiu-vaga-idem-11888930#ixzz2wFqiy3re

Já ensaiando a dancinha da vitória

- Ele me bateu!

Dia desses, Felipe (que fez 7 anos), veio fazer queixa do Rafael (que acaba de completar 2). Com carinha de sentido, o grandalhão repetiu a frase acima umas dez vezes seguidas. Ficou magoado mesmo com o irmão caçula. Para a maioria das mães, não há motivo para comemoração neste episódio. Para mim, as palavras de Felipe foram a injeção de ânimo de que eu precisava para continuar batalhando pelo seu desenvolvimento. Meu filhote compartilhou algo comigo, iniciou um diálogo, se comunicou de maneira totalmente adequada. Irmãos, até mesmo quando enchem o nosso saco, dão uma ajudinha para o nosso crescimento, né?

Para quem não está entendendo o que quero dizer, Felipe costuma falar palavrinhas soltas, às vezes contextualizadas, outras não (ou talvez sim, e nós é que estamos fora do contexto), e forma pequenas frases para pedir algo. Basicamente "quero x" (suco, ou batatinha, ou pizza, ou cachorro-quente, ou bala... nossa, o repertório de guloseimas até que é vasto!) e "abre a porta" (que às vezes é substituída por "casa da vovó!", quando ele resolve ser mais direto e dizer logo o motivo de querer fugir de casa).

Então, essa novidade foi super comemorada por mim, pela nossa família e pela "equipe multidisciplinar" do príncipe Felipe (professora, mediadora escolar, terapeuta comportamental, fonoaudióloga, professor de natação... ufa!). A verdade é que, às vezes, não curto as conquistas tanto quando elas merecem, pois o foco está no próximo passo, nos próximos ganhos. Há sempre o medo de estar perdendo o bonde, o que faz com que eu me concentre tanto em pesquisar novas abordagens que possam contribuir para o aprendizado do rapazinho que acabo não me concentrando no aqui e agora.

Mas Felipe tem tido outros avanços: a concentração melhorou e ele já consegue ficar até uma hora sentado fazendo as atividades pedagógicas com a terapeuta. Na escola, segundo a professora e a mediadora, quase não tem mais usado o choro como forma de se comunicar (em casa, bom... todos sabem que santo de casa não faz milagre!).

Ainda segundo a mediadora, a psicóloga Karina, que há quase dois anos o acompanha no período escolar, "Felipe está nomeando as coisas mais espontaneamente, e chama os amigos pelo nome". E vejam o relato de ontem da Raquel, terapeuta comportamental: "Hoje trabalhamos compreensão utilizando o livro dos 3 porquinhos e os fantoches. Felipe ia me dizendo, em alguns momentos com auxílio, as cenas que estavam no livro e íamos imitando com os fantoches. Ele participou muito da brincadeira! Manteve olhar compartilhado e demonstrou interesse pela mesma." Pode parecer simples pra alguns, mas pra gente é tipo... Uauuuu... Ah, e ele nunca mais fez xixi nas calças (exceto dormindo, mas calma, né, a gente chega lá!). Então, pensando bem... tenho razões suficientes pra começar a ensaiar a dancinha da vitória, não?

Rafa enchendo o saco do Felipe, mas dessa vez foi com beijos e não com tapas!

Vitória, filhão! Hehehehe

Linda não é fictícia

Quando soube que “Amor à vida” teria uma personagem autista, confesso que fiquei um pouco receosa. Qual seria a cara do autismo no horário nobre? Quem convive de perto com o transtorno sabe que ele pode ter muitas caras. Autistas que balançam o corpo. Que não falam. Que falam sem parar. Quietos demais. Agitados demais. Autistas que jamais aprendem a ler ou escrever. Autistas cotados para ganhar o Nobel de Física.

A questão é que, quando retratado no cinema ou na TV, o autismo — uma disfunção que afeta a capacidade de comunicação, de socialização e de comportamento — é, geralmente, de grau leve. E, assim, o espectador segue sem conhecer melhor as dificuldades que envolvem pelo menos 1 milhão de brasileiros.

Mas a cara do autismo na novela das nove não é maquiada. Linda, aos 20 anos, apresenta um atraso de linguagem severo, faz xixi na cama e tem crises desmedidas quando se desequilibra emocionalmente. Linda não é fictícia. Linda é bem real. E Bruna Linzmeyer a interpreta com maestria.

Torço muito para que todas as mães e pais estejam assistindo à novela. E entendam que aquela criança que viram no parquinho com comportamento inadequado talvez não seja mal-educada, mas sim, autista. E até incentivem seus filhos a fazer amizade com ela. Torço para que todos os professores estejam vendo a novela. E se interessem em conhecer a melhor forma de ensinar essas crianças com dificuldade de aprendizagem. Torço para que todos os brasileiros estejam acompanhando a novela. E se lembrem de Linda quando meu filho ou qualquer outro autista cruzar seus caminhos.

O texto foi escrito para a Revista da TV, do Globo, no dia 28/07/2013 (para visualizar no site do jornal, clique aqui).

Um prenúncio do temido bullying

- Vamos embora, Bia, lá vem o "favelado" - disse Júlia, 5 anos, para a prima de 7, ao ver Felipe se aproximando do parquinho.

Júlia e Bia já tinham cruzado com Felipe na pousada algumas vezes e o viram correndo pra lá e pra cá, dando seus gritinhos engraçados, divertindo-se de forma um pouco diferente da convencional e tendo pequenas crises de irritabilidade. É claro que não fiquei zangada com a pequena e ri da palavra politicamente incorreta que ela escolheu: "favelado", quando o que ela pensava mesmo é que meu filhote era um baita dum mal-educado (e as duas palavras não são sinônimas!)... Mas é claro que essas situações sempre me fazem ficar preocupada com o que poderá vir pela frente, talvez na adolescência: o tão temido bullying.

No dia seguinte, mais um encontro no parquinho. Dessa vez, foi a Bia quem disse pra Júlia, quando a viu entrando num túnel ao mesmo tempo em que Felipe entrava na outra extremidade:

- Se eu fosse você, não entrava nesse túnel...

Júlia então percebeu a presença do meu príncipe e... ai, caramba, fugiu como o diabo foge da cruz. Decidi pedir uma ajudinha das duas pra cuidar do Rafa num brinquedo (bebês são irresistíveis com as meninas, hehehe) e assim acabei puxando papo com as primas, uma carioca e a outra, paulistana. E aí a Júlia me perguntou: "Quantos anos ele tem?", apontando para o Felipe, quase pedindo uma explicação para o fato de um menino tão grande não falar e  fazer tantas "besteiras". Aproveitei a deixa pra apresentá-la ao autismo.

- Ele vai fazer 7. Mas ele não fala e te parece um pouco estranho porque ele é autista, sabe o que é isso? Significa que o cérebro dele funciona de forma diferente, o que faz com que ele tenha dificuldade de se comunicar e de se relacionar com as pessoas. Mas ele gosta de muitas coisas que você gosta, como ir à piscina, no pula-pula... E fica muito feliz quando as outras crianças falam com ele e querem ajudá-lo a participar de uma brincadeira!

Júlia prestou atenção, fez um "Ã-hã", e vida que segue. Pelo menos, a partir daí, as meninas não fizeram mais comentários que pudessem deixar o Felipe triste (embora ele, aparentemente, estivesse alheio às sutis ofensas, mas nunca se sabe). É claro que tudo isso é coisa de criança e o alvo poderia ser qualquer um: o colega gordinho, o que usa óculos, o de outra etnia ou simplesmente um com quem o santo não bate. Mas, como não posso ensinar meu filho a se defender, e como sei que a maioria das mães, por falta de proximidade com o assunto ou mesmo desconhecimento, não conversa com seus filhos sobre pessoas com deficiências, achei que convinha falar.

Aliás, faço aqui um parênteses: quando eu era criança, tive um colega de classe que não falava. Eu não sabia o que ele tinha, só lembro que alguém me disse que ele não era surdo, como eu supunha. Ninguém nunca me explicou qual era o "problema" dele. E ele tinha um irmão - esse não tinha dificuldade de fala, mas era agitadíssimo, vivia quebrando as coisas e fazia muitas "besteiras" (como o Felipe, hehehe). Todos o achavam meio "retardado" - palavra horrível, eu sei, mas era a que usávamos na época, infelizmente. Nunca me aproximei deles pra brincar...

Então, se eu puder fazer um pedido a cada mãe ou pai que lerem esse texto, é que, quando houver uma oportunidade, explique aos seus filhos, de maneira lúdica, sem parecer um drama, o que é autismo. E TDAH. E Síndrome de Down. E porque algumas pessoas usam cadeiras de rodas. E que não é para rir do coleguinha se ele fizer xixi ou cocô na calça, por exemplo, ou se ele babar, ou ainda se ficar balançando as mãozinhas de maneira diferente. E que, por mais "batida" ou piegas que essa frase te pareça, SER DIFERENTE É NORMAL. Temos tido muitas provas ultimamente de que vááários adultos ainda não aprenderam essa lição, não é mesmo?



Uma ferida quase cicatrizada

Há um ano, participei da caminhada do Dia Mundial da Conscientização do Autismo pela primeira vez. No 2 de abril de 2012, havia apenas 3 meses que o diagnóstico do Felipe fora fechado, aos 5 anos e 5 meses - Transtorno Desintegrativo da Infância, que integra os Transtornos do Espectro Autista (TEAs) -, apesar da certeza que me acompanhava havia muito tempo de que algo estava errado. Lembro de ter comentado com o Carlos sobre a caminhada que aconteceria e de ele me dizer, enfático: "Vamos lá". Eu titubeei. Não sabia bem o motivo, mas não estava totalmente à vontade em ir ao evento.

Mas lá fomos nós - eu, Carlos, Felipe e o pequeno Rafa, então com 6 meses de idade - para a Praia do Leblon. E, no meio do caminho, encontramos um querido colega de trabalho, que estava lá por acaso, para se exercitar. Carlos cumprimentou-o com a simpatia de sempre e deu uma breve explicação sobre o que fazíamos ali. Eu fiquei muda, paralisada.

Eu não estava envergonhada por ter um filho autista. Estava envergonhada por não ter, nunca, sinalizado para ninguém (exceto os muito íntimos) que havia algo diferente com nosso filho. Quando algum conhecido perguntava "Como está o Felipe?", eu sempre respondia "Bem!". E quando falavam coisas do tipo "Ah, está na fase dos porquês, pergunta tudo, né?", eu ria, dizia "É..." e saía de fininho. Não sabia o que dizer... Deveria começar a desfilar nossas angústias em relação a Felipe? Contar que não, meu filho nunca perguntou o porquê de nada, pois mal podia falar?

Aquela era uma ferida aberta e toda vez que eu decidia enfiar o dedo nela acabava chorando descontroladamente de tanta dor. Mas, depois do diagnóstico, me incomodou muito que amigos e colegas não soubessem o que estava acontecendo. Eu me sentia mentindo para todos.

Poucos dias depois da caminhada, criei este blog. E muita gente quis saber mais sobre o Felipe. Alguns amigos que nunca haviam tido contato com o autismo, passaram a me enviar links de matérias, artigos e pesquisas envolvendo o tema, ou dicas de livros e seminários. Conhecidos e desconhecidos vieram me pedir ou me dar recomendações de médicos e terapeutas. E essa foi a minha terapia. Obrigada por isso.

Nesse 2 de abril que passou, fiz campanha no Facebook para divulgar a data e convidei amigos para irem à caminhada vestidos de azul, a cor que representa o autismo. Com meus dois rapazinhos e meu rapagão super gripados e febris no dia, acabamos chegando no finzinho do evento. Mas a tempo de falar com conhecidos com alegria e tranquilidade por estar ali. Hoje, o autismo é uma ferida quase cicatrizada na minha pele.



Felipe passa o posto de príncipe para o Rafa. Agora, ele se acha o rei da casa!



A estreia na nova escola

As aquisições vêm devagarinho, na contramão da rapidez que vejo lá fora. Enquanto as mães dos amiguinhos lamentam que seus filhos já não sejam mais bebês e que estejam se tornando pessoinhas tão independentes, tudo o que eu mais quero é que o meu, aos 6 anos e meio, deixe de ser um bebê. Em compensação, os pequenos progressos renovam minhas esperanças.

Vejam só:

Lu, fizemos muita bagunça com espuma de barbear! Felipe amou e nomeava as partes de seu corpo para eu colocar o creme! Acho que a terapia agora será no banheiro! A mensagem, via SMS, chegou quinta passada. Era da Adriana, fonoaudióloga que começou a atender o Felipe recentemente.

Hoje fizemos uma atividade com animais. Felipe sabia o nome de todos e conseguiu achar todos os pares. Depois fizemos uma atividade de agrupar as cores, ele entendeu logo e acertou todas. O melhor foi quando eu fui buscar seu remédio e, quando voltei, Felipe tinha ido ao banheiro fazer xixi sozinho e fez tudo certo. Está virando um rapaz! Em relação aos amigos, ele se aproximou mais da Pilar hoje, trocaram vários abraços e beijos. Uma hora um amiguinho chorou e Felipe se aproximou, deu um beijo e falou "não chora" . O relato que chegou por e-mail, na quarta passada, é de Karina, mediadora escolar de Felipe há um ano. Era o terceiro dia de aula dele na nova escola.

É claro que nem sempre tudo é festa. Tem muito choro por motivos que não entendemos, comportamento opositor, muita agitação e a linguagem não progrediu muito. Mas vamos lá, muita calma nessa hora.

Ando meio sumida do blog porque, nesse período de mudanças, eu queria me dedicar mais à observação do desenvolvimento do Felipe. Mas precisava dar uma passadinha aqui para contar a todos que conseguimos (ufa!) uma escola para o principezinho. Essa é a mudança principal e que agora é o foco de nossas atenções. A escolhida é uma instituição regular, mas com um projeto estruturado de inclusão de crianças especiais. Já havíamos tentado vaga no ano passado, mas, na ocasião, não rolou. E eu chorei muito por isso. Só que, para quem acredita, Deus escreve certo por linhas tortas: 2012 acabou sendo um ano de estreitamento de laços importantes do Felipe com os amiguinhos da antiga creche.

Agora, Felipe está no primeiro ano do ensino fundamental, mas numa classe especial de alfabetização chamada de Alfa. São 6 crianças com dificuldades de aprendizagem. A ideia é que, quando estiverem alfabetizadas, elas sejam inseridas nas classes regulares. Por enquanto, trabalham a socialização em aulas como educação física e artes e no recreio.

Na minha visão, essa proposta tem pontos positivos e negativos. A vantagem é que o ensino na classe especial é num ritmo possível para o Felipe, com um currículo adaptado para a sua forma de aprender. O negativo é que os coleguinhas com quem Felipe está a maior parte do tempo, assim como ele, não interagem muito, pois não sabem bem como fazer isso. E aí a socialização fica, acho, um pouco prejudicada. Posso estar errada, claro.

E já que o assunto é o convívio de crianças especiais e neurotípicas (nome difícil para crianças com desenvolvimento normal) no mesmo ambiente escolar, queria fazer aqui uma ode à inclusão! Por que vale a pena incentivar o convívio de seu filho com uma criança especial? Porque ele vai conhecer melhor as diferenças e, portanto, dificilmente vai se tornar uma pessoa preconceituosa. Porque ele vai aprender que não existe só um jeito de brincar, ou de se comunicar, ou de ser, e se tornará alguém mais flexível. E porque ele vai aprender que estamos aqui para ajudar uns ao outros. Certo?

Até!


O sorrisão de Felipe ao experimentar o uniforme da escola nova


 


Felipe (à esquerda), na formatura da creche, com os amigos do peito

 

Um mundo que não é cor-de-rosa... mas é colorido!

Se tem uma coisa que aprendi com o Felipe, foi a não julgar as pessoas pelas aparências. Aquela criança que chora demais, grita demais (seja por estar brava ou por estar feliz), bate nas outras ou é inconveniente, talvez não seja o resultado de uma educação displicente ou tolerante demais. Pode ser que essa criança seja autista e não tenha as ferramentas necessárias para dizer ou mostrar o que quer, o que precisa, o que sente. E que a única forma de comunicação de que ela dispõe é o grito.

Pois é. Aqui, depois de mais ou menos uns 8 meses de bonança, estamos passando por uma tempestade. Crises intermináveis de choro, gritaria e rompantes de agressividade. Aparentemente, começou do nada. Mas é claro que não foi do nada. Pensei muito para tentar descobrir o que poderia estar angustiando meu menino. Nada no autismo me dói mais (e me deixa com muita raiva, pra falar a verdade) que vê-lo sofrendo.

Tudo começou no dia anterior à volta ao trabalho de Carlos, que ficou de licença médica por um período longo. Seria esse o motivo? Um sofrimento pela "separação do pai"? Ou, quem sabe, uma ansiedade causada pelas conversas dos adultos sobre a escola na qual estudará ano que vem. A verdade é que, porque Felipe não nos faz perguntas, sem querer deixamos passar algumas explicações que deveriam ser dadas. Não explicamos que, agora que papai está melhor, já pode trabalhar e por isso está passando menos tempo em casa. Também não contamos que, por que ele está crescendo, a partir do ano que vem terá de frequentar uma escola nova e conhecerá novos amiguinhos. Ops, erramos feio.

Mas esse parênteses foi porque eu queria dizer o seguinte: autismo não é falta de disciplina. O autista tem dificuldades com o novo, prefere a segurança da rotina. Suas percepções sensoriais são desorganizadas. Significa que visões, sons, cheiros, gostos e toques do dia a dia, que talvez você sequer note, podem ser extremamente incômodos para ele. Então, por favor, não faça cara feia se uma criança na mesa ao lado do restaurante, ou na pracinha, ou na fila do supermercado, grita muito. Procure ser compreensivo se uma criança desconhecida bateu ou tirou um brinquedo da mão do seu filho.  Talvez ela esteja querendo fazer amizade, só não sabe direito como iniciar essa relação. Ah, e por mais atenta que a mãe seja, às vezes alguns comportamentos considerados inadequados vão lhe escapar.

E se o nosso mundo não é totalmente cor-de-rosa, tudo bem. Ele tem um pouco de rosa, um pouco de azul... como o céu de fim de tarde do dia em que Carlos tirou essa foto, na praia do Leme. Foi para onde ele levou Felipe numa tentativa de acalmá-lo depois de uma crise de choro das brabas. Deu certo!

Verbal ou não-verbal, eis a questão

"Isso é muito chato!". A explosão de Felipe veio durante os exercícios que fazia, meio contrariado, na sessão de fonoterapia. Pois é, ele falou. E não só falou, como falou uma frase inteira e totalmente contextualizada. É claro que eu estou que nem uma boba contando pra todo mundo a façanha do meu filho, né?

De vez em quando sou questionada se Felipe é autista verbal ou não-verbal. Foi assim quando conversei pela primeira vez com o professor de natação, com a fonoaudióloga, com a psicóloga especializada em ABA (Applied Behavior Analysis, um tipo de intervenção comportamental, que ele acaba de começar), com as escolas que visitei. Não sei responder. Felipe não conversa. Apresenta um pouco de ecolalia (que é a repetição de palavras/frases que ouviu, soltas, fora de contexto), pede algumas coisas (pipoca, batatinha, amendoim, bala) e, ÀS VEZES (em letras maiúsculas e negrito) responde a algo que a gente pergunta, monossilabicamente. Mas a maior parte do tempo só faz barulhinhos com a voz. Não sei se ele é considerado verbal.

Nem por isso deixo de conversar com meu filhote. Pergunto como foi na escola, se ele brincou com os amiguinhos, se a tia Aline contou historinhas, se ele fez algum trabalhinho bem legal. Ele não responde nada, mas eu continuo perguntando. E falo sobre coisas que vamos fazer, tipo: "Esse fim de semana vamos pra Miguel Pereira. Você adora ir pra lá, né? Você vai brincar com o Tupã?", questiono, referindo-me a um dos cachorros da minha irmã.

Na rua, a situação é sempre meio esquisita. Lindo que só (ai, que mãe modesta), Felipe chama a atenção de desconhecidos, que querem puxar papo com ele. Como ele não responde às perguntas das pessoas, respondo eu. Devem achar que eu sou uma mãe repressora, que não deixa a criança falar, hehehe... Outro dia um ascensorista me perguntou se ele estava com algum problema na garganta! Fico numa saia justa porque não gosto que Felipe me ouça dizer que ele é autista e por isso não fala. Porque não quero que ele acredite nisso. Ele pode falar, sim. 
 
Li recentemente num artigo a história da adolescente americana Carly Fleischmann, autista não-verbal que, quando criança, parecia não ter habilidade alguma. Carly estava sempre em constante movimento, destruindo coisas (o comportamento de Felipe é bem semelhante), ou sentada sozinha se balançando. Ela tinha um aparelho de comunicação com figuras para mostrar o que queria e um professor ia deletar a função teclado do aparelho quando, um dia, ela digitou: “ajuda dentes doem”. Depois que isso aconteceu, um programa foi iniciado para ensiná-la mais palavras. Todos os objetos na casa receberam rótulos. Carly estava absorvendo uma quantidade enorme de informação, apesar de parecer que ela não estava prestando atenção em nada.

Carly hoje consegue explicar, via escrita, que pensa em imagens, que chegam a ela todas de uma vez. Filtrar todos os estímulos sensoriais que acontecem ao seu redor é difícil e ela, frequentemente, tem dificuldade para entender o que as outras pessoas estão dizendo. Por exemplo: se ela está em um café com outra pessoa, o barulho ao fundo, relativamente baixo, assim como os estímulos visuais, até podem ser filtrados. Mas sua capacidade para “filtrar o áudio” de repente fica sobrecarregada quando alguém passa por sua mesa usando muito perfume. Então, os sons (previamente filtrados) da cafeteira e a visão da porta abrindo e fechando entram em sua mente e bloqueiam a conversa. Tudo se transforma em caos. Nesse ponto, controlar uma “crise” é praticamente impossível. Para isso, ela precisa de medicação e muito autocontrole.

Por que estou contando isso tudo? Porque acredito que, aos poucos, vamos conseguir ajudar Felipe a pôr ordem na sua cabecinha. Como Carly está conseguindo. Enquanto isso, vou super comemorando cada pequena vitória. Sabe qual foi a última? "Felipe, quantos anos você tem?" "Seis anos." Aaaaaaahhh!!! Não é o máximo?



Em Miguel Pereira



Enfim, vamos falar de inclusão

Era novembro do ano passado e eu estava decidida a tirar o Felipe da creche onde ele estuda. Liguei para uma escola conhecida da Tijuca, recomendada inclusive pelo trabalho de inclusão. Em seu site, a escola se dizia "plural e coerente com uma sociedade mais justa e democrática". Parecia, assim, perfeita para receber nosso príncipe. Alô, gostaria de saber se a escola tem vaga para a última série de pré-escola em 2012. Resposta: Temos sim. E lá fui eu, cheia de expectativas. Na visita, a coordenadora me apresentou o projeto pedagógico e as instalações, tudo com um sorriso no rosto. Ao fim do tour, sentamos para conversar e contei que ainda não tinha um diagnóstico fechado, mas tudo indicava que meu filho tinha um transtorno do espectro autista. O sorriso desapareceu... Sinto muito, mas, infelizmente, não temos mais vagas para crianças especiais.
 
Desde que criei o blog, queria falar de inclusão escolar. Mas o tema é sofrido para mim (como é para a maioria dos pais de crianças especiais) e acabei, meio que inconscientemente, adiando esse papo. Mas agora, vamos lá.

Felipe, que vai fazer 6 anos esse mês, frequenta a mesma creche há pouco mais de quatro anos. O espaço é sensacional e as profissionais são dedicadas. Acontece que, no ano passado, quando ele mergulhou num processo de regressão de desenvolvimento e perda de linguagem, ninguém por lá sabia direito como lidar com a questão. Eu ia às reuniões de pais e via a professora apresentar os trabalhinhos de todos os alunos, menos do Felipe. Assistia à exibição de fotos das atividades realizadas pela escola e Felipe nunca aparecia. A equipe dizia que ele se recusava a participar. Que ele só chorava e gritava. E aí era eu que saía de lá chorando e chorando.

Então, resolvi me informar sobre escolas reconhecidas pelo trabalho com inclusão. Visitei quatro - três na Tijuca e uma no Largo do Machado. Fomos recusados em todas. Havia vagas, mas não para o meu filho. As escolas alegaram que já tinham um número x de crianças especiais matriculadas e que esses alunos requerem mais atenção, por isso o número de vagas é limitado (mas é limitado meeesmo, pois na minha visita só vi uma criança especial naquela escola citada lá em cima). Mas, vamos combinar? Isso é inconstitucional. Se há vagas e eu vou pagar a mensalidade como qualquer outra mãe, a escola não pode me fechar as portas, pode? Assim como ninguém pode ser discriminado por sua cor de pele, crença religiosa ou opção sexual, uma criança não pode ser discriminada por ter dificuldade de aprendizagem ou qualquer necessidade especial, ora bolas. Uma instituição de ensino tem que estar preparada para ensinar qualquer tipo de criança que chegue. É claro que eu pensei em ir à Justiça. Mas não quero que meu filho estude num lugar porque assim foi determinado por um juiz. Eu precisava de uma escola que quisesse recebê-lo.

Felipe acabou ficando na mesma creche este ano. A neuropediatra que o acompanha sugeriu que contratássemos uma mediadora escolar (nunca tinha ouvido falar disso, você já?) e assim eu fiz. Seu papel é possibilitar que oportunidades sejam criadas para que Felipe aprenda não apenas o conteúdo pedagógico, mas também as regras de convívio social. E a jovem Karina, estudiosa do assunto e apaixonada pelo que faz, espalhou na creche uma onda de entusiasmo pela inclusão. Coordenadoras, professoras, auxiliares, enfim, toda a equipe parece empenhada em ajudar o Felipe a se desenvolver. Sem falar nas crianças que, amigas do Felipe desde sempre, fazem isso por instinto.

Infelizmente, esse deverá ser o último ano dele lá, pois a creche não tem ensino fundamental. E, assim, voltei a visitar escolas e até encontrei algumas que se dispuseram a recebê-lo. Mas o que realmente se pode chamar de inclusão? Será que a inserção de crianças com necessidades especiais, como as que se encontram no espectro autista, em escolas regulares, é suficiente para intitularmos este processo como tal? Para mim, ficou muito claro que as tais escolas não estavam super felizes de receber meu filho como aluno. É quase como se estivessem me fazendo um favor.

Semana passada, visitei um colégio bem pequeno, em Laranjeiras, criado pela avó de um menino autista que havia passado pela mesma dificuldade de encontrar uma instituição de ensino para seu neto (ela chegou a visitar 60 escolas no Rio!) e, pedagoga aposentada, decidiu fundar uma. Há crianças com desenvolvimento normal por lá, mas são minoria. Existem, portanto, vantagens - eles parecem realmente saber o que estão fazendo - e desvantagens - a socialização poderia ser prejudicada, já que a maioria das crianças também tem dificuldade nessa área. Mas, o mais importante: dona Regina quer, e muito, ter o Felipe como aluno. Já é meio caminho andado...

Uma luz para o autismo no fim do microscópio

Quando nós, pais, recebemos o diagnóstico de que nosso filho está no chamado "espectro autista", confirmando algo que já suspeitávamos, a dor é profunda demais. E ela vem acompanhada do medo, da culpa, da revolta. Mas também sentimos, quem diria, um certo alívio. O inimigo ganha nome e sobrenome e, finalmente, podemos (ou achamos que podemos) traçar um plano de ação.  Entramos na fase de arregaçar as mangas em busca de um milagre, mergulhando em livros, filmes, blogs, estudos. E foi na busca desse milagre que descobri o cientista brasileiro Alysson Muotri, radicado nos EUA, que trabalha em pesquisas sobre autismo. E que começa a enxergar uma luz no fim do microscópio. A entrevista que fiz com ele saiu hoje, num especial sobre medicina do futuro do caderno de Saúde do Globo. Meu agradecimento especial à Daniela Laidens, do blog Janelinha para o Mundo, que já tinha entrevistado o Alysson e me deu a maior força para fazer essa matéria.

 

Leia a entrevista aqui.

Amigos: não poderia existir melhor estimulação para uma criança autista

Sábado passado foi a festa junina da escolinha do Felipe. Eu já havia sido informada de que seu par na quadrilha seria a professora dele, tia Aline. Isso me deixou aliviada, pois eu me preocupava com a altíssima probabilidade de Felipe não querer dançar (ou, pior, como já aconteceu em outras festinhas, ele poderia ter uma crise de pânico, por não entender o que estava acontecendo...). E aí a amiga escolhida para ser sua acompanhante ficaria, coitada, sozinha. Mas meu lindo caipira foi para a fila da quadrilha com um par diferente...

 

Era o Lucas, amiguinho de longa data, desde o tempo em que Felipe tinha mais linguagem. Ainda na fila, ouvi um outro menininho dizer: "Ih, menino com menino?", mas Lucas não deu a menor bola. E começou a dança. Lucas deu o braço para o Felipe e o manteve ali com rédea curta! Mesmo assim, de vez em quando, Felipe tentava escapar... Lucas o buscava e continuava a fazer os passos. Olha o túnel! Os casais param, elevam os braços para cima e, de mãos dadas, cada duplinha vai passando pelo túnel. E lá estava o Lucas mostrando ao Felipe por onde ir. Olha o caracol! Todos de mãos dadas fazem um percurso cheio de curvas. Que complicado para meu principezinho! Sem problemas: o querido Lucas ajudava-o a encontrar o caminho certo.

 

Tem dias que choro, sim, pelas limitações que o autismo impôs ao meu filho, pela perda do futuro idealizado. Mas nesse dia eu chorei de felicidade pela certeza de que o transtorno não tirou de meu filho os amigos que ele fez. Depois eu soube que ninguém pediu para o Lucas ser o par de Felipe. Ele simplesmente se ofereceu. São meninos de apenas 5 anos. Isolda e Marcelo, o filho de vocês vale ouro e nós sentimos muito orgulho por ele fazer parte de nossas vidas.

 

Ah, no início da festa Felipe ganhou um abraço apertado da Olívia e, depois da dança, Nina puxou-o pela mão para dar um passeio (e quando me viu com a máquina fotográfica em punho, logo fez pose ao lado do amigo). Os companheirinhos da turma (tem ainda o Vinícius, a Manuela, o Guilherme e a Bia) de vez em quando vêm me contar, orgulhosos, que Felipe falou a palavrinha tal. E a mediadora do meu príncipe já me disse que quando ele completa uma tarefa, a galerinha bate palmas e comemora seu feito. Não é fofo?

 

Sem nenhuma formação em Son-rise, Floortime, ABA ou qualquer outro método de estimulação de autistas, essa criançada invade o mundinho do Felipe e ajuda-o a se desenvolver tanto quanto os mais conceituados profissionais poderiam fazê-lo. E o único método que elas usam é o da amizade. Querem fazer parte da vida de Felipe sendo ele exatamente como é - sem se preocupar com "como ele deveria ser". Taí uma lição que estou aprendendo. Criar uma criança especial destrói todos os "deveria ser" que nós cultuamos ao longo de nossa vida.

 

Abaixo, o querido Lucas, de chapéu, de braços dados com o príncipe Felipe!

 

 

 

Irmãos: entre abraços e cascudos

Rafael é o súdito mais fiel do reino do príncipe Felipe. Seus olhinhos acompanham, brilhantes e sorridentes, cada passo do irmão mais velho. Felipe interage com o Rafa, normalmente, de duas formas: dando-lhe uns cascudos, quando está com ciúmes, ou com seu abraço de urso, daqueles bem apertados, quando está feliz com a companhia do irmão caçula, de 9 meses. Em ambas as situações, eu e Carlos imediatamente corremos para socorrer nosso bebezão. E percebemos que o Rafa está, simplesmente, rindo à beça, adorando a bagunça! Mas, apesar de ficar muito feliz de ver o amor que começa a nascer entre os irmãos, tenho uma certa preocupação com o relacionamento deles no futuro.

Essa semana li no blog Todos somos semelhantes os comentários de Gislane, mãe do Matheus, sobre o filme Sei que vou te amar, que retrata a vida de uma família com um dos filhos autista. Ainda nem assisti, mas a história já me tocou muito profundamente. A mãe está grávida e, com pré-eclampsia, precisa ficar de cama. Assim, Thomas, de 16 anos, precisará cuidar de seu irmão mais velho, Charlie, com autismo não verbal. Antes desse início de contato, o irmão nao tinha vontade de fazer nada com Charlie. Muitas vezes, ele comenta com o pai que gostaria de acordar ao lado de um irmão normal. E durante uma conversa com Charlie ele conta o quanto odiou ser irmão de uma pessoa com tantas dificuldades - Charlie entende tudo que ele fala... A convivência forçada transformará esse relacionamento, mas não sei o fim. Espero que seja feliz.  

A verdade é que o autismo tem um conjunto peculiar de comprometimentos que colocam os membros de uma família em uma situação delicada. Pesquisadores dessa área sugerem uma lista de estressores que irmãos de crianças com autismo podem vivenciar, tais como: mudanças de papéis na família, perda ou ausência de atenção dos pais, sensação de vergonha frente aos colegas devido ao comportamento bizarro que crianças com autismo podem apresentar.

Aqui, já faço um mea culpa: no dia a dia, acabo dando mais atenção ao Felipe, que tem quase 6 anos, que ao Rafa, que ainda é um bebê. Felipe faz uma série de terapias, o que diminui o meu tempo em casa com o Rafa. E, se os dois começarem a chorar ao mesmo tempo, é ao Felipe que vou atender, porque não quero que ele fique muito angustiado. A não ser quando o Carlos ou o Daniel (o super-irmão dos meninos por parte de pai, de 14 anos) estão por perto, pois eles têm o dom de inventar brincadeiras malucas que fazem nosso príncipe parar de chorar. Enfim, estou tentando conseguir equilibrar a atenção que dispenso aos dois, juro.

Mas a questão do constrangimento é a que mais me preocupa. Embora tenha fé que Felipe voltará a falar e conseguirá vencer os obstáculos que impedem seu desenvolvimento, não ignoro a probabilidade de ele carregar a dificuldade de comunicação, interação e "adequação" social. É comum que pessoas autistas não consigam controlar surtos e estereotipias (movimentos repetitivos de auto-estimulação, como balançar o corpo para frente e para trás, balanças as mãos, mexer os dedos na frente dos olhos, emitir sons vocais). Felipe, hoje, não apresenta muitas estereotipas - range os dentes quando está tenso; às vezes, ao ficar muito nervoso, balança as mãos; e tem a mania de levar objetos à boca. Mas, como já contei aqui, ele não reconhece limites e, às vezes, faz coisas como gritar em público ou se aproximar de pessoas desconhecidas para tocá-las ou para pegar algo que elas estejam comendo. Além disso, lugares barulhentos e muito confusos o deixam nervoso - temos evitado festinhas de aniversário, por exemplo.

Se nós, pais, ficamos sem graça com esses comportamentos (cada vez menos, pois hoje sabemos, definitivamente, que há coisas muito mais importantes do que as aparências), imaginem como se sente um irmão. E vale frisar: Felipe ainda é criança, o que torna qualquer comportamento fora do padrão mais aceitável. Como se sentirá o Rafa, ainda mais quando seu irmão mais velho já for um rapaz ou um homem?

A nós, pais, por enquanto, cabe estimular o fortalecimento desta amizade -  a relação fraternal é, via de regra, a mais duradoura da vida de uma pessoa. Vamos continuar incentivando os abraços, beijos e carinhos entre esses dois principezinhos. Que, quando me olham - os dois, com seus olhos tão expressivos - parecem estar me dizendo: "Mamãe, fique tranquila! Vai ficar tudo bem!".

Das batalhas e alegrias nossas de cada dia

Ser mãe e pai é uma empreitada deliciosa, gratificante e... exaustiva. Mas ser mãe e pai de uma criança com deficiência leva as coisas a um nível de fadiga que poucos conhecem. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono - e há oito meses não tenho, mas por um ótimo motivo, que é alimentar nosso caçulinha, Rafael, nas madrugadas -, há um cansaço físico e emocional que está sempre ali. Visitas a médicos e exames não ocorrem poucas vezes no ano. Quase todo dia tem uma terapia: fonoaudiologia, psicomotricidade... Estamos considerando agora a musicoterapia e algum esporte. O tempo livre muitas vezes é usado pesquisando por novos tratamentos, escolas, medicação e até dietas que prometem melhora.

Além disso, como um verdadeiro membro da realeza, nosso príncipe Felipe precisa de auxílio para todas as tarefas diárias: escovar os dentes, tomar banho, se vestir, se alimentar e ir ao banheiro (ainda não conseguimos que ele faça o nº 2 no vaso, então, o trabalho é duro meeesmo). Na escola, este ano, ele conta com a ajuda de uma mediadora escolar (a psicóloga Karina, uma jovem muito aplicada), além da auxiliar Dalva (que, se eu pudesse, carregava para casa para ser babá do Felipe). E, viva!, nosso garotinho está participando de algumas atividades em sala de aula, permanecendo junto com o grupo por bons períodos.

Me pego muitas vezes impaciente com todo esse trabalho. Nos lugares públicos, temos que segurar Felipe o tempo todo para que ele não saia correndo e se perca, não meta a mão na comida dos outros, não dê um de seus deliciosos abraços de urso numa criança de dois aninhos (eu já não sei onde enfiar minha cara nessas situações, hehehehe). Em casa, temos que impedir as traquinagens - algumas perigosas, como ingerir líquidos tóxicos (desinfetante, acetona etc), outras inofensivas, porém, de tirar do sério, como tirar a terra dos vasos de plantas. Enfim, um trabalho que a maioria dos pais tem por uns dois ou três anos. Para o Carlos e para mim, já dura quase seis anos e não há prazo para acabar.

Às vezes, imagino como ele estaria hoje se não tivesse o transtorno desintegrativo. O mesmo garotinho lindo, convidando amiguinhos para brincar em casa, pedindo presentes, contando histórias de seu dia, perguntando sobre o mundo que o cerca. No entanto, me alegro quando vejo as pequenas conquistas de Felipe: a execução de uma solicitação - como calçar as sandálias, acender a luz, tirar a calça, dar tchau - ou quando ele resolve cantar o pedacinho de uma música: "Coelhinho da Cuáscua, que tazes a mim? Um ovo, dois ovos, assim!"  Coisas tão simples, mas que, para uma mãe e um pai de uma criança autista, despertam a esperança de um futuro promissor.

Até onde ele vai chegar não sabemos, mas escolhemos a forma que, acredito, seja a mais saudável, de lidar com a síndrome - a da inclusão social, que requer enfrentamento diário de obstáculos, o convívio com crianças com desenvolvimento normal em uma escola regular e o estímulo cognitivo através de pessoas qualificadas e apaixonadas. Não existe uma fórmula de sucesso para o prognóstico favorável de crianças com autismo, mas acreditamos que existe um caminho: o do amor, da compreensão e da dedicação, ingredientes indispensáveis para o progresso de qualquer criança.

Num reino distante

Meu filho mais velho, o Felipe, é um príncipe. E, como todo príncipe, vive num reino distante. Mas não foi sempre assim. Vou tentar contar como ele foi parar lá no tal reino. Essa viagem começou há pouco mais de um ano, quando ele tinha quatro anos e meio. Hum, esse post vai ser longo...

Até então, eu me preocupava com um pequeno atraso de linguagem que Felipe apresentava. Ele também não era muito de se juntar às outras crianças. Mas, desde que meu garotinho tinha três anos, íamos regularmente a uma neuropediatra renomada, que acompanhava o seu desenvolvimento, e a uma psicóloga/psicomotricista, nossa querida Ana Paula, que o acompanha até hoje. Ele vinha progredindo bastante! Felipe adorava DVDs de desenhos animados, livros de histórias, teatrinho, os bonecos de seus personagens prediletos e os carrinhos Hot Wheels e suas pistas de corrida mirabolantes. Era craque no Lego e também fazia desenhos lindos: bichinhos, pessoas, frutas. A professora da creche destacava que, no desenho, ele era imbatível. De repente, de repente mesmo, tudo degringolou.

Percebemos essa mudança de comportamento a partir de fevereiro de 2011 (logo depois que eu descobri que estava grávida do Rafael, mas essa hístória fica para depois). Felipe começou a ficar birrento, chorão, ansioso, medroso. Quem tem criança pode pensar que, ora, isso é normal, é fase, meu filho já passou por isso. Mas era tudo multiplicado por 10, cem, mil, sei lá. Ele virou uma criança triste. Passou a ter medo de tudo e, principalmente, de me perder. Ficava agarrado comigo o tempo todo. Parecia, às vezes, estar vendo coisas e tinha pavor dessas coisas. Ficou agressivo e sua agressividade surgia do nada, sem que ninguém tivesse feito algo contra ele. Na escola, se recusava a participar de qualquer atividade. Só chorava. A agitação não o deixava dormir. Não raro, só apagava lá pras 3, 4 horas da manhã. Foi quando a neuropediatra bateu o martelo: ele precisava ser medicado.

Relutamos muito: eu e Carlos, meu marido. Foi difícil aceitar que nosso garotinho, tão pequeno, precisava tomar remédios psiquiátricos. Até que a diretora da creche me chamou e disse que eu, com meu preconceito, estava deixando meu filho sofrer. E, em maio de 2011, ou seja, há um ano, ele começou a tomar a risperidona.

Dou meu braço a torcer: Felipe voltou a sorrir. E voltou a dormir. O medo e a ansiedade foram embora na maior parte do tempo. Mas, aos poucos, meu rapazinho começou a perder o interesse nos brinquedos, nos desenhos animados, nas historinhas dos livros, nas atividades propostas na creche. Continuou agitado. E cada vez mais disperso, mais distante... E falando cada vez menos. Embarcou na viagem para o tal reino.

Em agosto, a neuropediatra, numa avaliação feita junto com uma psiquiatra, disse que o Felipe se encontrava no espectro autista. Eu não entendia aquilo. Como podia ser, se até então ele não era autista? Ao ouvir isso, fiz o que toda mãe faz quando ouve um diagnóstico (ou algo parecido com isso): fui descobrir quem eram os maiores especialistas no assunto. E, então, cheguei ao nome da neuropediatra que trata o Felipe agora.

Fomos ao seu consultório em janeiro passado depois de mover mundos e fundos para conseguir uma consulta o quanto antes (a agenda dela é lotadíssima). Depois de ouvir um "Nossa, como é bonito esse menino. Parece um príncipe!" (não sou só eu quem acha isso, viram?), recebemos em seguida um diagnóstico (ou, mais uma vez, algo parecido com isso) assustador:

- Se eu tivesse de fazer um laudo para um juiz, colocaria que o Felipe tem o chamado Transtorno Desintegrativo da Infância. Mas, como não precisamos fazer laudo algum, vamos trabalhar em cima dos sintomas do Felipe e não de um diagnóstico - disse a neuropediatra.

Lá fui eu descobrir tudo sobre o tal transtorno, chamado também de Síndrome de Heller. As crianças com essa perturbação, após um período de desenvolvimento psicomotor convencional de três ou quatro anos, experimentam uma regressão psicomotora, levando-as à perda das faculdades intelectuais e a um estado de alienação. Punk.

Algum tempo depois de instalada a regressão, as crianças passam a apresentar as alterações comportamentais encontradas no autismo (especialistas tratam a doença como autismo de início tardio). Assim, dentre outros sintomas, demonstram graves problemas na compreensão da linguagem, dos gestos e da expressão facial dos seus interlocutores.

Para se fechar um diagnóstico, os artigos médicos descrevem assim:

Obrigatoriamente, terão de ser referidas perdas em pelo menos duas das seguintes áreas:

- Linguagem expressiva (deixa de nomear objetos, perde a capacidade de juntar palavras) ou compreensiva (deixa de compreender pequenas ordens, perde a capacidade de reconhecer objetos)

- Socialização e autonomia (perde o interesse de brincar com os pais ou com crianças, deixa de reconhecer pessoas familiares, mostra-se incapaz de utilizar a colher ou de beber num copo, perde a capacidade de tirar as meias e os sapatos)

- Controle intestinal (deixa de controlar as fezes) ou vesical (perde a capacidade de controlar a urina);

- Jogos (perde o interesse em brincar ao "faz-de-conta", deixa de bater palminhas, mostra-se incapaz de utilizar os brinquedos de forma funcional);

- Motora (deixa de correr ou de andar, perde a capacidade de utilizar o lápis no papel, mostra-se incapaz de fazer a pinça fina).

Felipe não deixou de correr (pelo contrário, ele passa quase o tempo todo correndo dentro de casa) ou de reconhecer as pessoas próximas e compreende pequenas ordens. Mas, o melhor de tudo, é que, ainda que nosso príncipe não saiba muito bem como brincar, ele se diverte com muitas coisas: adora quando eu e o pai dele corremos para pegá-lo, fica extremamente feliz ao mergulhar no mar, tem mania de agarrar as outras crianças e curte muito quando elas entram na "brincadeira" dele.

Ainda me desespero um pouco quando leio que a evolução desta doença é geralmente desfavorável - o prognóstico parece ser mais reservado do que nos casos de autismo clássico ou outras síndromes do espectro, como a de Asperger. Depois da fase verdadeiramente dramática que corresponde à regressão psicomotora, está descrito, com frequência, um período de não progressão da doença (não evolutivo), mas com poucas melhorias subsequentes. Mas estamos decididos a não nos deixar abater. É claro que nem sempre eu consigo cumprir com essa decisão. Aí vem o Carlos e me lembra que o Felipe precisa que a gente não esmoreça. Jogo uma água no rosto e arregaço as mangas novamente.