Uma ferida quase cicatrizada

Há um ano, participei da caminhada do Dia Mundial da Conscientização do Autismo pela primeira vez. No 2 de abril de 2012, havia apenas 3 meses que o diagnóstico do Felipe fora fechado, aos 5 anos e 5 meses - Transtorno Desintegrativo da Infância, que integra os Transtornos do Espectro Autista (TEAs) -, apesar da certeza que me acompanhava havia muito tempo de que algo estava errado. Lembro de ter comentado com o Carlos sobre a caminhada que aconteceria e de ele me dizer, enfático: "Vamos lá". Eu titubeei. Não sabia bem o motivo, mas não estava totalmente à vontade em ir ao evento.

Mas lá fomos nós - eu, Carlos, Felipe e o pequeno Rafa, então com 6 meses de idade - para a Praia do Leblon. E, no meio do caminho, encontramos um querido colega de trabalho, que estava lá por acaso, para se exercitar. Carlos cumprimentou-o com a simpatia de sempre e deu uma breve explicação sobre o que fazíamos ali. Eu fiquei muda, paralisada.

Eu não estava envergonhada por ter um filho autista. Estava envergonhada por não ter, nunca, sinalizado para ninguém (exceto os muito íntimos) que havia algo diferente com nosso filho. Quando algum conhecido perguntava "Como está o Felipe?", eu sempre respondia "Bem!". E quando falavam coisas do tipo "Ah, está na fase dos porquês, pergunta tudo, né?", eu ria, dizia "É..." e saía de fininho. Não sabia o que dizer... Deveria começar a desfilar nossas angústias em relação a Felipe? Contar que não, meu filho nunca perguntou o porquê de nada, pois mal podia falar?

Aquela era uma ferida aberta e toda vez que eu decidia enfiar o dedo nela acabava chorando descontroladamente de tanta dor. Mas, depois do diagnóstico, me incomodou muito que amigos e colegas não soubessem o que estava acontecendo. Eu me sentia mentindo para todos.

Poucos dias depois da caminhada, criei este blog. E muita gente quis saber mais sobre o Felipe. Alguns amigos que nunca haviam tido contato com o autismo, passaram a me enviar links de matérias, artigos e pesquisas envolvendo o tema, ou dicas de livros e seminários. Conhecidos e desconhecidos vieram me pedir ou me dar recomendações de médicos e terapeutas. E essa foi a minha terapia. Obrigada por isso.

Nesse 2 de abril que passou, fiz campanha no Facebook para divulgar a data e convidei amigos para irem à caminhada vestidos de azul, a cor que representa o autismo. Com meus dois rapazinhos e meu rapagão super gripados e febris no dia, acabamos chegando no finzinho do evento. Mas a tempo de falar com conhecidos com alegria e tranquilidade por estar ali. Hoje, o autismo é uma ferida quase cicatrizada na minha pele.



Felipe passa o posto de príncipe para o Rafa. Agora, ele se acha o rei da casa!



A estreia na nova escola

As aquisições vêm devagarinho, na contramão da rapidez que vejo lá fora. Enquanto as mães dos amiguinhos lamentam que seus filhos já não sejam mais bebês e que estejam se tornando pessoinhas tão independentes, tudo o que eu mais quero é que o meu, aos 6 anos e meio, deixe de ser um bebê. Em compensação, os pequenos progressos renovam minhas esperanças.

Vejam só:

Lu, fizemos muita bagunça com espuma de barbear! Felipe amou e nomeava as partes de seu corpo para eu colocar o creme! Acho que a terapia agora será no banheiro! A mensagem, via SMS, chegou quinta passada. Era da Adriana, fonoaudióloga que começou a atender o Felipe recentemente.

Hoje fizemos uma atividade com animais. Felipe sabia o nome de todos e conseguiu achar todos os pares. Depois fizemos uma atividade de agrupar as cores, ele entendeu logo e acertou todas. O melhor foi quando eu fui buscar seu remédio e, quando voltei, Felipe tinha ido ao banheiro fazer xixi sozinho e fez tudo certo. Está virando um rapaz! Em relação aos amigos, ele se aproximou mais da Pilar hoje, trocaram vários abraços e beijos. Uma hora um amiguinho chorou e Felipe se aproximou, deu um beijo e falou "não chora" . O relato que chegou por e-mail, na quarta passada, é de Karina, mediadora escolar de Felipe há um ano. Era o terceiro dia de aula dele na nova escola.

É claro que nem sempre tudo é festa. Tem muito choro por motivos que não entendemos, comportamento opositor, muita agitação e a linguagem não progrediu muito. Mas vamos lá, muita calma nessa hora.

Ando meio sumida do blog porque, nesse período de mudanças, eu queria me dedicar mais à observação do desenvolvimento do Felipe. Mas precisava dar uma passadinha aqui para contar a todos que conseguimos (ufa!) uma escola para o principezinho. Essa é a mudança principal e que agora é o foco de nossas atenções. A escolhida é uma instituição regular, mas com um projeto estruturado de inclusão de crianças especiais. Já havíamos tentado vaga no ano passado, mas, na ocasião, não rolou. E eu chorei muito por isso. Só que, para quem acredita, Deus escreve certo por linhas tortas: 2012 acabou sendo um ano de estreitamento de laços importantes do Felipe com os amiguinhos da antiga creche.

Agora, Felipe está no primeiro ano do ensino fundamental, mas numa classe especial de alfabetização chamada de Alfa. São 6 crianças com dificuldades de aprendizagem. A ideia é que, quando estiverem alfabetizadas, elas sejam inseridas nas classes regulares. Por enquanto, trabalham a socialização em aulas como educação física e artes e no recreio.

Na minha visão, essa proposta tem pontos positivos e negativos. A vantagem é que o ensino na classe especial é num ritmo possível para o Felipe, com um currículo adaptado para a sua forma de aprender. O negativo é que os coleguinhas com quem Felipe está a maior parte do tempo, assim como ele, não interagem muito, pois não sabem bem como fazer isso. E aí a socialização fica, acho, um pouco prejudicada. Posso estar errada, claro.

E já que o assunto é o convívio de crianças especiais e neurotípicas (nome difícil para crianças com desenvolvimento normal) no mesmo ambiente escolar, queria fazer aqui uma ode à inclusão! Por que vale a pena incentivar o convívio de seu filho com uma criança especial? Porque ele vai conhecer melhor as diferenças e, portanto, dificilmente vai se tornar uma pessoa preconceituosa. Porque ele vai aprender que não existe só um jeito de brincar, ou de se comunicar, ou de ser, e se tornará alguém mais flexível. E porque ele vai aprender que estamos aqui para ajudar uns ao outros. Certo?

Até!


O sorrisão de Felipe ao experimentar o uniforme da escola nova


 


Felipe (à esquerda), na formatura da creche, com os amigos do peito

 

Um mundo que não é cor-de-rosa... mas é colorido!

Se tem uma coisa que aprendi com o Felipe, foi a não julgar as pessoas pelas aparências. Aquela criança que chora demais, grita demais (seja por estar brava ou por estar feliz), bate nas outras ou é inconveniente, talvez não seja o resultado de uma educação displicente ou tolerante demais. Pode ser que essa criança seja autista e não tenha as ferramentas necessárias para dizer ou mostrar o que quer, o que precisa, o que sente. E que a única forma de comunicação de que ela dispõe é o grito.

Pois é. Aqui, depois de mais ou menos uns 8 meses de bonança, estamos passando por uma tempestade. Crises intermináveis de choro, gritaria e rompantes de agressividade. Aparentemente, começou do nada. Mas é claro que não foi do nada. Pensei muito para tentar descobrir o que poderia estar angustiando meu menino. Nada no autismo me dói mais (e me deixa com muita raiva, pra falar a verdade) que vê-lo sofrendo.

Tudo começou no dia anterior à volta ao trabalho de Carlos, que ficou de licença médica por um período longo. Seria esse o motivo? Um sofrimento pela "separação do pai"? Ou, quem sabe, uma ansiedade causada pelas conversas dos adultos sobre a escola na qual estudará ano que vem. A verdade é que, porque Felipe não nos faz perguntas, sem querer deixamos passar algumas explicações que deveriam ser dadas. Não explicamos que, agora que papai está melhor, já pode trabalhar e por isso está passando menos tempo em casa. Também não contamos que, por que ele está crescendo, a partir do ano que vem terá de frequentar uma escola nova e conhecerá novos amiguinhos. Ops, erramos feio.

Mas esse parênteses foi porque eu queria dizer o seguinte: autismo não é falta de disciplina. O autista tem dificuldades com o novo, prefere a segurança da rotina. Suas percepções sensoriais são desorganizadas. Significa que visões, sons, cheiros, gostos e toques do dia a dia, que talvez você sequer note, podem ser extremamente incômodos para ele. Então, por favor, não faça cara feia se uma criança na mesa ao lado do restaurante, ou na pracinha, ou na fila do supermercado, grita muito. Procure ser compreensivo se uma criança desconhecida bateu ou tirou um brinquedo da mão do seu filho.  Talvez ela esteja querendo fazer amizade, só não sabe direito como iniciar essa relação. Ah, e por mais atenta que a mãe seja, às vezes alguns comportamentos considerados inadequados vão lhe escapar.

E se o nosso mundo não é totalmente cor-de-rosa, tudo bem. Ele tem um pouco de rosa, um pouco de azul... como o céu de fim de tarde do dia em que Carlos tirou essa foto, na praia do Leme. Foi para onde ele levou Felipe numa tentativa de acalmá-lo depois de uma crise de choro das brabas. Deu certo!

Verbal ou não-verbal, eis a questão

"Isso é muito chato!". A explosão de Felipe veio durante os exercícios que fazia, meio contrariado, na sessão de fonoterapia. Pois é, ele falou. E não só falou, como falou uma frase inteira e totalmente contextualizada. É claro que eu estou que nem uma boba contando pra todo mundo a façanha do meu filho, né?

De vez em quando sou questionada se Felipe é autista verbal ou não-verbal. Foi assim quando conversei pela primeira vez com o professor de natação, com a fonoaudióloga, com a psicóloga especializada em ABA (Applied Behavior Analysis, um tipo de intervenção comportamental, que ele acaba de começar), com as escolas que visitei. Não sei responder. Felipe não conversa. Apresenta um pouco de ecolalia (que é a repetição de palavras/frases que ouviu, soltas, fora de contexto), pede algumas coisas (pipoca, batatinha, amendoim, bala) e, ÀS VEZES (em letras maiúsculas e negrito) responde a algo que a gente pergunta, monossilabicamente. Mas a maior parte do tempo só faz barulhinhos com a voz. Não sei se ele é considerado verbal.

Nem por isso deixo de conversar com meu filhote. Pergunto como foi na escola, se ele brincou com os amiguinhos, se a tia Aline contou historinhas, se ele fez algum trabalhinho bem legal. Ele não responde nada, mas eu continuo perguntando. E falo sobre coisas que vamos fazer, tipo: "Esse fim de semana vamos pra Miguel Pereira. Você adora ir pra lá, né? Você vai brincar com o Tupã?", questiono, referindo-me a um dos cachorros da minha irmã.

Na rua, a situação é sempre meio esquisita. Lindo que só (ai, que mãe modesta), Felipe chama a atenção de desconhecidos, que querem puxar papo com ele. Como ele não responde às perguntas das pessoas, respondo eu. Devem achar que eu sou uma mãe repressora, que não deixa a criança falar, hehehe... Outro dia um ascensorista me perguntou se ele estava com algum problema na garganta! Fico numa saia justa porque não gosto que Felipe me ouça dizer que ele é autista e por isso não fala. Porque não quero que ele acredite nisso. Ele pode falar, sim. 
 
Li recentemente num artigo a história da adolescente americana Carly Fleischmann, autista não-verbal que, quando criança, parecia não ter habilidade alguma. Carly estava sempre em constante movimento, destruindo coisas (o comportamento de Felipe é bem semelhante), ou sentada sozinha se balançando. Ela tinha um aparelho de comunicação com figuras para mostrar o que queria e um professor ia deletar a função teclado do aparelho quando, um dia, ela digitou: “ajuda dentes doem”. Depois que isso aconteceu, um programa foi iniciado para ensiná-la mais palavras. Todos os objetos na casa receberam rótulos. Carly estava absorvendo uma quantidade enorme de informação, apesar de parecer que ela não estava prestando atenção em nada.

Carly hoje consegue explicar, via escrita, que pensa em imagens, que chegam a ela todas de uma vez. Filtrar todos os estímulos sensoriais que acontecem ao seu redor é difícil e ela, frequentemente, tem dificuldade para entender o que as outras pessoas estão dizendo. Por exemplo: se ela está em um café com outra pessoa, o barulho ao fundo, relativamente baixo, assim como os estímulos visuais, até podem ser filtrados. Mas sua capacidade para “filtrar o áudio” de repente fica sobrecarregada quando alguém passa por sua mesa usando muito perfume. Então, os sons (previamente filtrados) da cafeteira e a visão da porta abrindo e fechando entram em sua mente e bloqueiam a conversa. Tudo se transforma em caos. Nesse ponto, controlar uma “crise” é praticamente impossível. Para isso, ela precisa de medicação e muito autocontrole.

Por que estou contando isso tudo? Porque acredito que, aos poucos, vamos conseguir ajudar Felipe a pôr ordem na sua cabecinha. Como Carly está conseguindo. Enquanto isso, vou super comemorando cada pequena vitória. Sabe qual foi a última? "Felipe, quantos anos você tem?" "Seis anos." Aaaaaaahhh!!! Não é o máximo?



Em Miguel Pereira



Enfim, vamos falar de inclusão

Era novembro do ano passado e eu estava decidida a tirar o Felipe da creche onde ele estuda. Liguei para uma escola conhecida da Tijuca, recomendada inclusive pelo trabalho de inclusão. Em seu site, a escola se dizia "plural e coerente com uma sociedade mais justa e democrática". Parecia, assim, perfeita para receber nosso príncipe. Alô, gostaria de saber se a escola tem vaga para a última série de pré-escola em 2012. Resposta: Temos sim. E lá fui eu, cheia de expectativas. Na visita, a coordenadora me apresentou o projeto pedagógico e as instalações, tudo com um sorriso no rosto. Ao fim do tour, sentamos para conversar e contei que ainda não tinha um diagnóstico fechado, mas tudo indicava que meu filho tinha um transtorno do espectro autista. O sorriso desapareceu... Sinto muito, mas, infelizmente, não temos mais vagas para crianças especiais.
 
Desde que criei o blog, queria falar de inclusão escolar. Mas o tema é sofrido para mim (como é para a maioria dos pais de crianças especiais) e acabei, meio que inconscientemente, adiando esse papo. Mas agora, vamos lá.

Felipe, que vai fazer 6 anos esse mês, frequenta a mesma creche há pouco mais de quatro anos. O espaço é sensacional e as profissionais são dedicadas. Acontece que, no ano passado, quando ele mergulhou num processo de regressão de desenvolvimento e perda de linguagem, ninguém por lá sabia direito como lidar com a questão. Eu ia às reuniões de pais e via a professora apresentar os trabalhinhos de todos os alunos, menos do Felipe. Assistia à exibição de fotos das atividades realizadas pela escola e Felipe nunca aparecia. A equipe dizia que ele se recusava a participar. Que ele só chorava e gritava. E aí era eu que saía de lá chorando e chorando.

Então, resolvi me informar sobre escolas reconhecidas pelo trabalho com inclusão. Visitei quatro - três na Tijuca e uma no Largo do Machado. Fomos recusados em todas. Havia vagas, mas não para o meu filho. As escolas alegaram que já tinham um número x de crianças especiais matriculadas e que esses alunos requerem mais atenção, por isso o número de vagas é limitado (mas é limitado meeesmo, pois na minha visita só vi uma criança especial naquela escola citada lá em cima). Mas, vamos combinar? Isso é inconstitucional. Se há vagas e eu vou pagar a mensalidade como qualquer outra mãe, a escola não pode me fechar as portas, pode? Assim como ninguém pode ser discriminado por sua cor de pele, crença religiosa ou opção sexual, uma criança não pode ser discriminada por ter dificuldade de aprendizagem ou qualquer necessidade especial, ora bolas. Uma instituição de ensino tem que estar preparada para ensinar qualquer tipo de criança que chegue. É claro que eu pensei em ir à Justiça. Mas não quero que meu filho estude num lugar porque assim foi determinado por um juiz. Eu precisava de uma escola que quisesse recebê-lo.

Felipe acabou ficando na mesma creche este ano. A neuropediatra que o acompanha sugeriu que contratássemos uma mediadora escolar (nunca tinha ouvido falar disso, você já?) e assim eu fiz. Seu papel é possibilitar que oportunidades sejam criadas para que Felipe aprenda não apenas o conteúdo pedagógico, mas também as regras de convívio social. E a jovem Karina, estudiosa do assunto e apaixonada pelo que faz, espalhou na creche uma onda de entusiasmo pela inclusão. Coordenadoras, professoras, auxiliares, enfim, toda a equipe parece empenhada em ajudar o Felipe a se desenvolver. Sem falar nas crianças que, amigas do Felipe desde sempre, fazem isso por instinto.

Infelizmente, esse deverá ser o último ano dele lá, pois a creche não tem ensino fundamental. E, assim, voltei a visitar escolas e até encontrei algumas que se dispuseram a recebê-lo. Mas o que realmente se pode chamar de inclusão? Será que a inserção de crianças com necessidades especiais, como as que se encontram no espectro autista, em escolas regulares, é suficiente para intitularmos este processo como tal? Para mim, ficou muito claro que as tais escolas não estavam super felizes de receber meu filho como aluno. É quase como se estivessem me fazendo um favor.

Semana passada, visitei um colégio bem pequeno, em Laranjeiras, criado pela avó de um menino autista que havia passado pela mesma dificuldade de encontrar uma instituição de ensino para seu neto (ela chegou a visitar 60 escolas no Rio!) e, pedagoga aposentada, decidiu fundar uma. Há crianças com desenvolvimento normal por lá, mas são minoria. Existem, portanto, vantagens - eles parecem realmente saber o que estão fazendo - e desvantagens - a socialização poderia ser prejudicada, já que a maioria das crianças também tem dificuldade nessa área. Mas, o mais importante: dona Regina quer, e muito, ter o Felipe como aluno. Já é meio caminho andado...

Uma luz para o autismo no fim do microscópio

Quando nós, pais, recebemos o diagnóstico de que nosso filho está no chamado "espectro autista", confirmando algo que já suspeitávamos, a dor é profunda demais. E ela vem acompanhada do medo, da culpa, da revolta. Mas também sentimos, quem diria, um certo alívio. O inimigo ganha nome e sobrenome e, finalmente, podemos (ou achamos que podemos) traçar um plano de ação.  Entramos na fase de arregaçar as mangas em busca de um milagre, mergulhando em livros, filmes, blogs, estudos. E foi na busca desse milagre que descobri o cientista brasileiro Alysson Muotri, radicado nos EUA, que trabalha em pesquisas sobre autismo. E que começa a enxergar uma luz no fim do microscópio. A entrevista que fiz com ele saiu hoje, num especial sobre medicina do futuro do caderno de Saúde do Globo. Meu agradecimento especial à Daniela Laidens, do blog Janelinha para o Mundo, que já tinha entrevistado o Alysson e me deu a maior força para fazer essa matéria.

 

Leia a entrevista aqui.

Amigos: não poderia existir melhor estimulação para uma criança autista

Sábado passado foi a festa junina da escolinha do Felipe. Eu já havia sido informada de que seu par na quadrilha seria a professora dele, tia Aline. Isso me deixou aliviada, pois eu me preocupava com a altíssima probabilidade de Felipe não querer dançar (ou, pior, como já aconteceu em outras festinhas, ele poderia ter uma crise de pânico, por não entender o que estava acontecendo...). E aí a amiga escolhida para ser sua acompanhante ficaria, coitada, sozinha. Mas meu lindo caipira foi para a fila da quadrilha com um par diferente...

 

Era o Lucas, amiguinho de longa data, desde o tempo em que Felipe tinha mais linguagem. Ainda na fila, ouvi um outro menininho dizer: "Ih, menino com menino?", mas Lucas não deu a menor bola. E começou a dança. Lucas deu o braço para o Felipe e o manteve ali com rédea curta! Mesmo assim, de vez em quando, Felipe tentava escapar... Lucas o buscava e continuava a fazer os passos. Olha o túnel! Os casais param, elevam os braços para cima e, de mãos dadas, cada duplinha vai passando pelo túnel. E lá estava o Lucas mostrando ao Felipe por onde ir. Olha o caracol! Todos de mãos dadas fazem um percurso cheio de curvas. Que complicado para meu principezinho! Sem problemas: o querido Lucas ajudava-o a encontrar o caminho certo.

 

Tem dias que choro, sim, pelas limitações que o autismo impôs ao meu filho, pela perda do futuro idealizado. Mas nesse dia eu chorei de felicidade pela certeza de que o transtorno não tirou de meu filho os amigos que ele fez. Depois eu soube que ninguém pediu para o Lucas ser o par de Felipe. Ele simplesmente se ofereceu. São meninos de apenas 5 anos. Isolda e Marcelo, o filho de vocês vale ouro e nós sentimos muito orgulho por ele fazer parte de nossas vidas.

 

Ah, no início da festa Felipe ganhou um abraço apertado da Olívia e, depois da dança, Nina puxou-o pela mão para dar um passeio (e quando me viu com a máquina fotográfica em punho, logo fez pose ao lado do amigo). Os companheirinhos da turma (tem ainda o Vinícius, a Manuela, o Guilherme e a Bia) de vez em quando vêm me contar, orgulhosos, que Felipe falou a palavrinha tal. E a mediadora do meu príncipe já me disse que quando ele completa uma tarefa, a galerinha bate palmas e comemora seu feito. Não é fofo?

 

Sem nenhuma formação em Son-rise, Floortime, ABA ou qualquer outro método de estimulação de autistas, essa criançada invade o mundinho do Felipe e ajuda-o a se desenvolver tanto quanto os mais conceituados profissionais poderiam fazê-lo. E o único método que elas usam é o da amizade. Querem fazer parte da vida de Felipe sendo ele exatamente como é - sem se preocupar com "como ele deveria ser". Taí uma lição que estou aprendendo. Criar uma criança especial destrói todos os "deveria ser" que nós cultuamos ao longo de nossa vida.

 

Abaixo, o querido Lucas, de chapéu, de braços dados com o príncipe Felipe!