segunda-feira, 2 de maio de 2016

Nosso príncipe Rafael


Faltava pouco para o Rafael nascer quando recebemos o diagnóstico de autismo de Felipe. Logo os nossos dias ficaram bem agitados: ora choros de um bebê com cólica, ora gritos de um menino com crises de ansiedade. Visitas ao pediatra pra saber quanto Rafa havia crescido (em tamanho), muitas idas a terapeutas pra ajudar Felipe a crescer (emocionalmente e cognitivamente). Vida de caçula não é fácil: os pais já sabem que seu bebê não vai quebrar e acabam sendo mais flexíveis em termos de atenção. Imagine se os pais também estão precisando, muito, de colo.

Talvez por isso Rafa tenha se tornado um verdadeiro showman: falante, alegre, independente em diversos aspectos e bem chegado aos holofotes. Mas a conta chegou. Ano passado, começamos a notar sua imaturidade emocional.

Com 4 anos, Rafa já falava sobre planetas, dinossauros e hábitos alimentares de animais selvagens, mas se recusava a fazer cocô no vaso - pedia fralda. Era totalmente independente nadando numa piscina funda, mas acordava de hora em hora todas as noites pra pedir mamadeira. Começou a reconhecer as letras e os números, mas chorava feito um bebê se lhe dessem uma bronca. Crescer é difícil mesmo. Ainda mais se seu irmão 5 anos mais velho ainda precisa de tanta ajuda.

Comecei a achar também que o ciúme do Rafa em relação ao Felipe ia além do ciúme normal de irmão. Vira e mexe ele "esquecia" o Felipe ao falar de nossa família. Eu temia a discriminação dentro de casa. Eu temia não estar fazendo um bom trabalho na conscientização do meu próprio filho.

Desde sempre, explicamos pro Rafa os motivos das dificuldades de aprendizagem e comunicação e dos comportamentos "estranhos" do Felipe. E ele aprendeu a explicar quando alguém, por exemplo, pergunta ao Felipe seu nome e fica sem resposta: "Meu irmão precisa de uma ajudinha para falar. Fala seu nome, Felipe! Fe...?". Mas, por mais que parecesse um "doutor" ao falar da deficiência do irmão, talvez no seu coraçãozinho ele não compreendesse tudo como parecia.

Essa história é para falar que os irmãos de uma criança com autismo, ou outra deficiência qualquer, precisam ser olhados com todo o cuidado. Agora estamos trabalhando o amadurecimento do Rafa. Com muita atenção, uma boa dose de afeto e outra de disciplina.

Nos últimos tempos, Rafa está bem carinhoso com o Felipe (no vídeo abaixo, ele quis cantar para acalmar o irmão que estava chorando, nervoso), embora goste mesmo é de mandar nele! Passou a fazer o cocô no vaso, largou a mamadeira e agora dorme a noite toda quase sempre, o que está sendo motivo de muita comemoração. O choro exagerado, bom, ainda estamos trabalhando nisso. Mas ele se gaba mesmo é de seus outros "conhecimentos": saber assoviar, estalar os dedos, dar cambalhotas e saltar bem alto. Esse menininho vai mesmo longe. Voa, Rafa!















quinta-feira, 27 de agosto de 2015

Festa, quatro anos depois

Agosto de 2011. Aniversário de 5 anos do Felipe, ainda sem diagnóstico. Eu, com um barrigão de oito meses de gravidez, à espera do Rafa, queria que meu príncipe tivesse uma bela festa. Afinal, viria um irmão por aí, e eu achava que ele precisava se sentir amado, festejado.

Bufê, decoração, cama elástica, piscina de bolas, recreação, tudo acertado. Quando contei sobre a festa para a médica que acompanhava o Felipe, ela sugeriu que cancelássemos tudo. Me recusei. Achava que ia dar tudo certo. Não deu.

Nunca gostei de muito barulho. Então, a festa não tinha música alta nem animadores com microfones. O grupo de recreação, aliás, era ótimo. E a ideia de distribuir instrumentos musicais para as crianças tocarem e cantarem juntas uma cantiga parecia realmente divertida. Não para o Felipe. Ou não para ele naquele momento.

Veio a crise. Tentei contornar e, aos poucos, Felipe acabou se acalmando. Mas, ainda que não fosse uma mega festa, era muita gente ao redor dele. Uma decoração com muitos estímulos visuais. No fim das contas, foi um aniversário sem um sorriso do aniversariante. E com uma mãe triste e frustrada.

Nos agostos seguintes, pós-diagnóstico, não ousei pensar em festa. Comemoramos os 6 anos de Felipe com um piquenique no Jardim Botânico. Só a turminha da creche, ele e mais sete amiguinhos. Os 7 e 8 anos foram festejados com um bolinho na escola, na hora do recreio. O príncipe ficou feliz.

Agosto de 2015. Aniversário de 9 anos. Decidi fazer uma festinha para Felipe. Para ele, preciso frisar. Foram convidados os coleguinhas mais próximos. A música era tão baixinha que nem se ouvia. A cama elástica e o tobogã que ele gosta estavam lá. Coloquei a mão na massa e cuidei da decoração - coisa simples, mas bem coloridinha. E caprichada. Porque meu filho merece.

O resultado? Nem preciso dizer. Sabe aquela história de "uma imagem vale mais que mil palavras"? Dá uma olhada. Ele não ficou só feliz. Ficou radiante.

Para outras famílias que passam por essas dificuldades, fica a dica: não dá para deixar de viver a vida porque se tem um filho autista, mas que tal tentar adaptar algumas coisas para ficar do jeitinho que ele vai se sentir confortável? E, com o tempo, ir inserindo novidades para ele se acostumar aos poucos?











quarta-feira, 26 de novembro de 2014

Adeus, remédios

Quando Felipe tinha 4 anos, entrou num processo de regressão do desenvolvimento. O quadro começou com crises de birra, noites de insônia, ataques de pânico e muita agitação, evoluiu para ansiedade extrema, agressividade e depressão e, no fim, houve a perda da linguagem e de habilidades já adquiridas. Foi um período de muito sofrimento para ele e para a nossa família. Depois de alguns meses de hesitação, nos demos por vencidos e, por recomendação médica, nosso principezinho começou a tomar medicação controlada.

O X*, neuroléptico mais usado em pacientes com Transtorno do Espectro Autista (que é, na verdade, um remédio para sintomas de esquizofrenia), nos causou um alívio imediato. Felipe voltou a dormir e a sorrir, a agressividade desapareceu. Se no auge da crise era impossível para a creche onde ele estudava mantê-lo em sala de aula, aos poucos, junto com a mediadora, ele voltava a participar das atividades escolares.

Mas, passado um tempo, a agitação voltava a aumentar, assim como a tristeza. E, à medida que mais lágrimas escorriam de seus lindos olhos verdes, íamos "ajustando" a dose (sempre com acompanhamento médico, claro). Começamos com 0,25ml antes de dormir, passamos para 0,5ml, depois 1ml em duas doses... Finalmente, chegamos a 3ml diários.

Mas, como a perda de linguagem poderia ser indício de crises convulsivas imperceptíveis (inclusive não detectadas pelo eletroencefalograma), foi receitado o Y*, que é um remédio para epilepsia e também um estabilizador de humor. E já que a tristeza e a ansiedade reapareciam, foi inserida a Z*. A agitação não o deixava aprender, então tentamos a polêmica R*, a tal "droga da obediência" - neste caso, por apenas três dias, pois os efeitos dela no cérebro do nosso principezinho foram catastróficos. E quando a insônia voltou, a W* entrou.

Já entenderam onde quero chegar? A minha conclusão, passado um tempo, foi a de que a medicação controlada não resolve o problema. Ela mascara os sintomas indesejáveis, mas com o tempo o organismo se acostuma e pede mais, e mais, e mais. Cheguei ao cúmulo de ver no meu filho o efeito que, em farmacologia, é chamado de "zombie like". Ele ficava paradão e babava um pouco. E meu coração ficava do tamanho de um feijãozinho. Então, decidimos dar adeus aos remédios, começando pelo Y* e pela Z*.

Com muito medo do que viria pela frente, há alguns meses começamos a reduzir a dose do X*. Atualmente Felipe toma uma dose mínima, e estamos caminhando para a retirada total. Com ajuda da melatonina, o hormônio natural do sono, nossas noites só continuam movimentadas por causa do tagarela do Rafa, que fala até dormindo.

Dois pica-paus que se divertem muito juntos!
E o Felipe está segurando a onda. Agitado, sim, mas sem nenhuma agressividade ou sinais de depressão. Seu sorriso conquistador está sempre ali para cativar a todos. Está se interessando mais pelos brinquedos e pelos joguinhos do iPad, pois a concentração melhorou. Qual a fórmula? Temos investido num composto milagroso de alimentação mais saudável (ainda longe do ideal, confesso), exercícios físicos, muita dedicação, amor... e terapias, claro.

Não sou uma pessoa radical em nada e sei que mais para frente podemos mudar de ideia. Acredito que em alguns casos a medicação pode ajudar, sim, no processo de aprendizado. Essa foi a nossa opção AGORA. Aos poucos, fomos entendendo o que angustia o Felipe e assim vamos tentando ajudá-lo. É claro que muitas vezes a cabecinha dele é um mistério e nem sempre conseguimos decifrar um choro, por exemplo. Nesses casos, a gente apela... pros beijinhos e pra cosquinha! Santo remédio!

* Achei melhor omitir o nome dos remédios, mas vale frisar que todos são controlados e, portanto, somente são vendidos com receita médica.

sábado, 28 de junho de 2014

50 tons de autismo


- Seu filho é autista? Ah, mas, apesar de autistas terem suas limitações, são muito inteligentes, né? Verdadeiros gênios! Já viu aquele filme 'Rain Main'?

Não sei quantas vezes eu já tive essa conversa. Aí vem a minha explicação de que nem todos são assim. Que enquanto alguns autistas têm vida normal, apenas com uma limitação para compreender metáforas e ironias, ou uma ansiedade exacerbada, que dificulta que estejam no meio de multidões, outros têm que ser protegidos de si mesmos devido a comportamentos de auto-agressão, ou precisam usar fraldas mesmo depois de adultos (lembrando que a intervenção precoce é sempre a melhor maneira de ajudar os autistas a evoluírem dentro do espectro). Ah, e tem os gênios, claro.

Eu já estive neste lugar. Não sabia nada de autismo até ser mãe do Felipe. Achava que todos os autistas ficavam olhando para o alto e balançando o corpo. E não me importo nem um pouco de explicar que existem 50, 100, infinitos tons de autismo. E que meu filho talvez esteja ali no centro dessa escala.

Há famílias que chamam o autismo de bênção, e exaltam as características singulares de seus filhos. Outras que nunca se recuperam da perda da criança idealizada. É óbvio que a diferença, aí, está no grau de autismo. E eu? Bom, estou longe de achar que o transtorno é só um traço da personalidade de Felipe...

Não queria que meu filho tivesse que passar por tantas dificuldades. Adoraria levá-lo para se divertir numa festa infantil sem que ele ficasse nervoso com a confusão, que ele pudesse ir ao cinema sem que o som alto e as imagens rápidas e sucessivas o deixassem em pânico, que ele conseguisse brincar com as outras crianças sem que elas se afastassem porque não entendem seu jeito de ser.

Queria que ele pudesse me dizer qual é sua cor preferida e qual dos super-poderes dos heróis ele acha mais legal. E, enquanto a maioria das mães reclamam dos apelos consumistas de seus filhos, adoraria que o meu filho pedisse por um brinquedo carérrimo no seu aniversário. Porque, na verdade, é muito difícil descobrir algum que ele se interesse.

Queria, mais do que tudo, entender o que Felipe quer me dizer no auge de suas crises de raiva e frustração.Tenho momentos de desânimo, de impaciência... Muitos! E se existisse uma pílula milagrosa que fizesse desaparecer esses obstáculos da vida do meu filho, eu daria a ele.

Mas... (tem que ter um mas!) também estou longe de achar que ter um filho autista é uma lástima. E, como virou moda fazer listas, aí vai o meu Top 10 de como é bom ser mãe do Felipe:

1) O sorriso do Felipe é qualquer coisa de extraordinário. Todo o seu rosto se ilumina.
2) Felipe rejeita totalmente o senso comum de que "autistas se isolam" e adora estar perto de gente! Seus abraços de urso deixam os estranhos um pouco desconcertados no início... mas depois eles se apaixonam!
3) De uns tempos pra cá, Felipe deu pra balançar o corpo timidamente quando ouve uma música. Own... é muito fofo.
4) Ou ele cantarola alguma canção que nem sempre conseguimos descobrir qual é, mas não importa: é a coisa mais linda!
5) As gargalhadas de Felipe quando fingimos que vamos mordê-lo ou quando o pai brinca de jogá-lo na cama são contagiantes!
6) Quando está dormindo, Felipe parece um anjinho, dá vontade de ficar enchendo de beijos! (tá boooom, qualquer criança dormindo parece um anjinho...)
7) Felipe metido a independente é divertidíssimo! Vai na geladeira, pega prato no escorredor, talher na gaveta... e se serve sozinho!! A gente encontra depois os rastros...
8) Ele enche o saco do Rafa, como qualquer irmão, hehehehe... E morre de rir quando o caçula se cansa e parte com tudo pra cima dele!
9) O esforço de Felipe pra falar uma ou duas palavrinhas é digno de admiração. Não é fácil pra ele, mas ele está tentando!
10) Meu filho é lindooooooo!!!

Já viram um palhacinho banguela mais bonito do que esse?



segunda-feira, 17 de março de 2014

O sorriso sumiu. A vaga, idem


Uma nova lei garante que todas as escolas do Estado do Rio terão de oferecer pelo menos duas vagas em cada turma para crianças e adolescentes com autismo. Embora uma lei federal já determine, desde 2009, que toda escola deve aceitar crianças com deficiência, a realidade ainda é diferente. Escrevi um artigo para o Globo sobre a nossa saga por uma escola para o Felipe e minha opinião sobre a lei n° 6708/2014. Quem quiser ler, compartilho aqui (ok, com muito atraso, todo mundo já leu via Facebook!): http://oglobo.globo.com/rio/o-sorriso-sumiu-vaga-idem-11888930#ixzz2wFqiy3re





quinta-feira, 24 de outubro de 2013

Já ensaiando a dancinha da vitória

- Ele me bateu!

Dia desses, Felipe (que fez 7 anos), veio fazer queixa do Rafael (que acaba de completar 2). Com carinha de sentido, o grandalhão repetiu a frase acima umas dez vezes seguidas. Ficou magoado mesmo com o irmão caçula. Para a maioria das mães, não há motivo para comemoração neste episódio. Para mim, as palavras de Felipe foram a injeção de ânimo de que eu precisava para continuar batalhando pelo seu desenvolvimento. Meu filhote compartilhou algo comigo, iniciou um diálogo, se comunicou de maneira totalmente adequada. Irmãos, até mesmo quando enchem o nosso saco, dão uma ajudinha para o nosso crescimento, né?

Para quem não está entendendo o que quero dizer, Felipe costuma falar palavrinhas soltas, às vezes contextualizadas, outras não (ou talvez sim, e nós é que estamos fora do contexto), e forma pequenas frases para pedir algo. Basicamente "quero x" (suco, ou batatinha, ou pizza, ou cachorro-quente, ou bala... nossa, o repertório de guloseimas até que é vasto!) e "abre a porta" (que às vezes é substituída por "casa da vovó!", quando ele resolve ser mais direto e dizer logo o motivo de querer fugir de casa).

Então, essa novidade foi super comemorada por mim, pela nossa família e pela "equipe multidisciplinar" do príncipe Felipe (professora, mediadora escolar, terapeuta comportamental, fonoaudióloga, professor de natação... ufa!). A verdade é que, às vezes, não curto as conquistas tanto quando elas merecem, pois o foco está no próximo passo, nos próximos ganhos. Há sempre o medo de estar perdendo o bonde, o que faz com que eu me concentre tanto em pesquisar novas abordagens que possam contribuir para o aprendizado do rapazinho que acabo não me concentrando no aqui e agora.

Mas Felipe tem tido outros avanços: a concentração melhorou e ele já consegue ficar até uma hora sentado fazendo as atividades pedagógicas com a terapeuta. Na escola, segundo a professora e a mediadora, quase não tem mais usado o choro como forma de se comunicar (em casa, bom... todos sabem que santo de casa não faz milagre!).

Ainda segundo a mediadora, a psicóloga Karina, que há quase dois anos o acompanha no período escolar, "Felipe está nomeando as coisas mais espontaneamente, e chama os amigos pelo nome". E vejam o relato de ontem da Raquel, terapeuta comportamental: "Hoje trabalhamos compreensão utilizando o livro dos 3 porquinhos e os fantoches. Felipe ia me dizendo, em alguns momentos com auxílio, as cenas que estavam no livro e íamos imitando com os fantoches. Ele participou muito da brincadeira! Manteve olhar compartilhado e demonstrou interesse pela mesma." Pode parecer simples pra alguns, mas pra gente é tipo... Uauuuu... Ah, e ele nunca mais fez xixi nas calças (exceto dormindo, mas calma, né, a gente chega lá!). Então, pensando bem... tenho razões suficientes pra começar a ensaiar a dancinha da vitória, não?

Rafa enchendo o saco do Felipe, mas dessa vez foi com beijos e não com tapas!

Vitória, filhão! Hehehehe

terça-feira, 30 de julho de 2013

Linda não é fictícia

Quando soube que “Amor à vida” teria uma personagem autista, confesso que fiquei um pouco receosa. Qual seria a cara do autismo no horário nobre? Quem convive de perto com o transtorno sabe que ele pode ter muitas caras. Autistas que balançam o corpo. Que não falam. Que falam sem parar. Quietos demais. Agitados demais. Autistas que jamais aprendem a ler ou escrever. Autistas cotados para ganhar o Nobel de Física.

A questão é que, quando retratado no cinema ou na TV, o autismo — uma disfunção que afeta a capacidade de comunicação, de socialização e de comportamento — é, geralmente, de grau leve. E, assim, o espectador segue sem conhecer melhor as dificuldades que envolvem pelo menos 1 milhão de brasileiros.

Mas a cara do autismo na novela das nove não é maquiada. Linda, aos 20 anos, apresenta um atraso de linguagem severo, faz xixi na cama e tem crises desmedidas quando se desequilibra emocionalmente. Linda não é fictícia. Linda é bem real. E Bruna Linzmeyer a interpreta com maestria.

Torço muito para que todas as mães e pais estejam assistindo à novela. E entendam que aquela criança que viram no parquinho com comportamento inadequado talvez não seja mal-educada, mas sim, autista. E até incentivem seus filhos a fazer amizade com ela. Torço para que todos os professores estejam vendo a novela. E se interessem em conhecer a melhor forma de ensinar essas crianças com dificuldade de aprendizagem. Torço para que todos os brasileiros estejam acompanhando a novela. E se lembrem de Linda quando meu filho ou qualquer outro autista cruzar seus caminhos.



O texto foi escrito para a Revista da TV, do Globo, no dia 28/07/2013 (para visualizar no site do jornal, clique aqui).