Das batalhas e alegrias nossas de cada dia

Ser mãe e pai é uma empreitada deliciosa, gratificante e... exaustiva. Mas ser mãe e pai de uma criança com deficiência leva as coisas a um nível de fadiga que poucos conhecem. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono - e há oito meses não tenho, mas por um ótimo motivo, que é alimentar nosso caçulinha, Rafael, nas madrugadas -, há um cansaço físico e emocional que está sempre ali. Visitas a médicos e exames não ocorrem poucas vezes no ano. Quase todo dia tem uma terapia: fonoaudiologia, psicomotricidade... Estamos considerando agora a musicoterapia e algum esporte. O tempo livre muitas vezes é usado pesquisando por novos tratamentos, escolas, medicação e até dietas que prometem melhora.

Além disso, como um verdadeiro membro da realeza, nosso príncipe Felipe precisa de auxílio para todas as tarefas diárias: escovar os dentes, tomar banho, se vestir, se alimentar e ir ao banheiro (ainda não conseguimos que ele faça o nº 2 no vaso, então, o trabalho é duro meeesmo). Na escola, este ano, ele conta com a ajuda de uma mediadora escolar (a psicóloga Karina, uma jovem muito aplicada), além da auxiliar Dalva (que, se eu pudesse, carregava para casa para ser babá do Felipe). E, viva!, nosso garotinho está participando de algumas atividades em sala de aula, permanecendo junto com o grupo por bons períodos.

Me pego muitas vezes impaciente com todo esse trabalho. Nos lugares públicos, temos que segurar Felipe o tempo todo para que ele não saia correndo e se perca, não meta a mão na comida dos outros, não dê um de seus deliciosos abraços de urso numa criança de dois aninhos (eu já não sei onde enfiar minha cara nessas situações, hehehehe). Em casa, temos que impedir as traquinagens - algumas perigosas, como ingerir líquidos tóxicos (desinfetante, acetona etc), outras inofensivas, porém, de tirar do sério, como tirar a terra dos vasos de plantas. Enfim, um trabalho que a maioria dos pais tem por uns dois ou três anos. Para o Carlos e para mim, já dura quase seis anos e não há prazo para acabar.

Às vezes, imagino como ele estaria hoje se não tivesse o transtorno desintegrativo. O mesmo garotinho lindo, convidando amiguinhos para brincar em casa, pedindo presentes, contando histórias de seu dia, perguntando sobre o mundo que o cerca. No entanto, me alegro quando vejo as pequenas conquistas de Felipe: a execução de uma solicitação - como calçar as sandálias, acender a luz, tirar a calça, dar tchau - ou quando ele resolve cantar o pedacinho de uma música: "Coelhinho da Cuáscua, que tazes a mim? Um ovo, dois ovos, assim!"  Coisas tão simples, mas que, para uma mãe e um pai de uma criança autista, despertam a esperança de um futuro promissor.

Até onde ele vai chegar não sabemos, mas escolhemos a forma que, acredito, seja a mais saudável, de lidar com a síndrome - a da inclusão social, que requer enfrentamento diário de obstáculos, o convívio com crianças com desenvolvimento normal em uma escola regular e o estímulo cognitivo através de pessoas qualificadas e apaixonadas. Não existe uma fórmula de sucesso para o prognóstico favorável de crianças com autismo, mas acreditamos que existe um caminho: o do amor, da compreensão e da dedicação, ingredientes indispensáveis para o progresso de qualquer criança.